有声书，11小时，短短续续听了有一个月吧。不是所有时候都能听懂，跳过了少量和男性对话的部分（不是全部）。

本书出版于2022年，Alice于去年底过世，死于感染。结合最后几部分的内容，总感觉她知道自己随时可能会离开，于是希望尽快出版这本书吧。

本书有2/3是她的采访，或她采访别人，或别人采访她。还有1/3是她的散文集，有新写的，我想更多是从她过往作品中整理的。

disability / disability activist 确实是最重要的议题，但也不全是关于这的。一方面她也关注自己交叉性的身份，她称呼自己为 disable women of color；另一方面也有许多更像是“日常生活”的部分，比如童年故事、和妈妈的对谈。读起来既亲切又感慨。

说几个印象比较深的吧。

和妈妈聊包水饺。山东人搬去香港又搬来美国。于是水饺是故乡的记忆。事无巨细地讲了好多好多呀，什么馅儿的、怎么包的、哪个步骤最难、放硬币和妈妈的小心思。是想要了解妈妈年轻时候，是想要给妈妈一个空间来讲述自己的故事吧。

就当我以为对话要这样结束时，Alice问 ，在这里（指华人不多）过新年是什么感觉呢？妈妈说，本来过年没什么感觉，但后来感受到大家需要我、能给大家创造可以过年的氛围，让我觉得很好。这或许就是节日和文化的意义吧，曾经有一段时间我困惑所有的节日总是纪念故去的人似乎没有意义，后来忽然意识到它们只是给人一个机会相聚。

也很喜欢她和播客的助理们的对话，每个人都很爱Alice，Alice每一次都反复强调，是妳们的存在才让这个播客成为可能。在对话的最后加上meow好可爱呀。

她也讲到自己需要找帮手才能完成每天的生活，比起另一本白人残障者讲述自己找助理的自述，Alice的讲述让我能接受许多。不仅面试和整个流程都对对方充满尊重，也让人意识到助理与她是真正在“一起合作”，她们需要聊具体的生活事宜，也需要彼此喜欢。

疫情带来了一些影响。

比如过往残障者总希望可以推行远程办公，但是许多企业都表示这不可能。直到疫情出现、直到健全人有了在家办公的需求，于是远程办公、会议软件、协作平台都变成了可能。

她分享了和服务者argue注射疫苗的事情，道德感让她不想要“利用”自己的身份，可一切错的从来都不是用户。

与呼吸机供应商的对话让我为她难过。厂商请用户停止使用某系列的呼吸机，并召回了一个这些产品，说有可能含有不健康的物质，但没有第一时间给出解决方案。在别的报道里我看到她在疫情期间曾经住过ICU，不知道是否也与此相关。“我用了十多年，xxxx个小时，现在你告诉我我的每一次呼吸都可能在吸入有毒物质？”是恐惧，也是愤怒。

关于 disability activist，被问到“什么时候成为activist的”，Alice说“我们这样的人（残障、亚裔、女性），出生就是activist”，因为生活中的一切setting都不是为我们设置的，一切都需要自己去争取。

关于残障者存在的议题，在Harriet Johnson著名的篇目Unspeakable Conversations里就有提及。要解释残障者并不一定活得更辛苦、更不快乐，都非常困难，他们也无法理解“通过基因改造来防止残障者出生”的时候对残障者意味着什么。感觉Alice写到这里都已经没那么生气了。

印象中她比较有脾气的地方是她说很多人写邮件给她问她问题，她设置了一个自动回复，表示拒绝成为活动中“残障者代表”、拒绝为自己的处境说明（诠释性劳动）、拒绝不礼貌的问题。想到或许她打字也更为缓慢，这样的自动回复也不显得多苛刻了。

但她给女孩们的信写得好感人呀，我反复读了好多遍。我将翻译这篇，先贴一些片段。

“我只是一个案例，妳们也可以通过自己的方式‘成功’。”“我希望妳们可以花时间享受在这个世界的乐趣。”“或许一下子没有办法找到方法或答案，但我们现在也可以探索的是，谁让我们快乐。”“我们存在，这就是全部。我知道这很难，但妳存在着就够了。”

“请不要觉得妳有义务代表多样性、交叉性或某种身份认同。那些指把你当作单一词汇的人，他们不是妳的朋友，无论他们看上去多友好。妳可以以妳的方式理解残障，尤其是不舒服的、困难的、羞耻的、混乱的部分。”

“我理解有些时候妳没法成为完全的妳，妳需要做出选择。别相信一些人说的所谓生活在美国（这个偷来的土地上）已经‘不错了’、就要感恩了。……这是资本主义和殖民主义企图告诉我们我们该如何理解人类……”

第一次读她编辑的作品《Disability Visibility》的时候Alice还在世，没几个月就收到了她过世的消息。一直想读她的这本文集，拖到现在才读完。我这个无神论者说不出祝福安好的话，就祝更多人能读到这本书，更多人能活得自在快乐吧。