Updated on

: 

28 Apr 2026, 7:03 am

சிறுவன் பிரசாந்துக்கு அவன் பெற்றோர் காது குத்தவில்லை, எந்த விளையாட்டிலும் அவனை ஈடுபட விடுவதில்லை. ஏனென்றால் அவனுக்கு ரத்தம் உறையாமை சிக்கல் இருந்தது. சாதாரண காயத் தினால் ஏற்படும் ரத்தக்கசிவு சில நிமிடங்களில் நின்றுவிடுவதுதான் இயல்பு.

ஒருவருக்கு ரத்தம் உறையாமல் தொடர்ந்து வெளியேறிக் கொண்டிருந் தால்? அதுதான் ’ஹீமோபிலியா’வின் கோர முகம். நமது உடலில் காயம் ஏற்படும்போது, ரத்தம் வெளியேறுவதைத் தடுக்க ‘பிளேட்லெட்ஸ்', ரத்த உறைதல் புரதங்கள் இணைந்து செயல் படும்.

ஹீமோபிலியா பாதிப்பு உள்ளவர்களுக்கு இந்த உறைதல் புரதங்கள் குறைவாக இருக் கும். இதனால், இவர்களுக்குக் காயம் ஏற்பட் டால் ரத்தம் உறைவதற்கு நீண்ட நேரம் எடுக்கும். சில நேரம் வெளிப்புறக் காயங்கள் இல்லாம லேயே, உடலின் உட்பகுதிகளில் குறிப்பாக மூட்டுகள், தசைப் பகுதிகளில் ரத்தக்கசிவு ஏற்படக்கூடும்.

பரவக்கூடியதா?

இது தொற்று நோய் அல்ல, முற்றிலும் மரபணு சார்ந்தது. தாயிடமிருந்து மகனுக்கு கருவிலேயே இந்தப் பாதிப்பு கடத்தப்படலாம். பெண்கள் பெரும்பாலும் இந்நோயின் கடத்தி களாக மட்டுமே இருப்பார்கள், அவர்களுக்குப் பாதிப்பு மிகக் குறைவாகவே இருக்கும்.

ஆண்களுக்கே இந்நோயின் தாக்கம் வீரியமாக வெளிப்படும். ஹீமோபிலியா பாதிப்பை தொடக்கத்தி லேயே கண்டறிவது மிக முக்கியம். அதன் முக்கிய அறிகுறிகள்:

* சிறிய காயங்களுக்குக்கூட நீண்ட நேரம் ரத்தம் வெளியேறுதல்.

*அடிக்கடி மூக்கு வழியாக ரத்தம் வடிதல்.

*லேசான காயம் பட்டால்கூட அந்த இடம் கருநீல நிறத்தில் வீங்குதல் (Internal Bleeding).

* முழங்கால், முழங்கை மூட்டுகளில் திடீர் வலி, வீக்கம்.

* சிறுநீர் அல்லது மலம் கழிக்கும்போது ரத்தம் வெளியேறுதல்.

* குழந்தைகளுக்குப் பல் முளைக்கும்போது அல்லது விழும்போது நிற்காத ரத்தக்கசிவு.

சிகிச்சை முறைகள்

ஹீமோபிலியாவிற்கு இதுவரை நிரந்தரத் தீர்வு கண்டறியப்படவில்லை. இருப்பினும் முறையான பராமரிப்பு மூலம் பாதிக்கப் பட்டவர்கள் இயல்பான வாழ்க் கையை வாழ முடியும்.

காரணி மாற்றுச் சிகிச்சை: ஹீமோபிலியா ஏ, பி என இரு வகைப்படும். காயம் ஏற்பட் டாலோ, அறுவைசிகிச்சையின்போதோ பாதிக்கப்பட்ட நபரின் உடலில் எந்த உறைதல் காரணி குறைவாக இருக்கிறதோ, அதை ஊசி மூலம் செலுத்துதல்.

பி.ஆர்.ஐ.சி.இ முதலுதவி: வீக்கமோ ரத்தக்கசிவோ ஏற்பட்டால், பாதிக்கப்பட்ட இடத்தைப் பாதுகாத்தல், ஓய்வு, ஐஸ் கட்டிகளால் ஒத்தடம் கொடுத்தல், மென்மையாக அழுத்தம் கொடுத்தல், பாதிக்கப்பட்ட பகுதியை இதயத் தின் மட்டத்துக்கு மேலே உயர்த்தி வைத்தல் போன்றவற்றை உடனடியாக மேற்கொள்ள வேண்டும்.

அரசு அங்கீகாரம்

ஹீமோபிலியா ஒரு குறைபாடாகக் கருதப்படாத காரணத்தால் 2016வரை இந்நோயாளர் கள் சட்டப் பாதுகாப்பு இன்றி தவித்தனர், ஒருமுறை மருந்து செலுத்தவே ரூ.40,000வரை செலவிடும் நிலை இருந்தது.

பின்னர், புதிய மாற்றுத்திறனாளிகள் சட்டம் மூலம் ‘ரத்தக் கோளாறு' பிரிவின்கீழ் ஒரு வகை மாற்றுத்திறனாக ஹீமோபிலியா அங்கீகரிக்கப்பட்டது. தமிழ் நாட்டில் அனைத்து அரசு மருத்துவக் கல்லூரி மருத்துவமனைகளிலும் இதற்கான மருந்து தற்போது இலவசமாக வழங்கப்படுகிறது.

40%க்கு அதிகமான பாதிப்பு உள்ளோருக்கு மாற்றுத்திறனாளி சான்றிதழ் அளிக்கப்படுகிறது. உயர்கல்வியில் இட ஒதுக்கீடு, அரசுப் பணிகளில் முன்னுரிமை பெற இச்சட்டம் வழி செய்கிறது. முக்கியமாக ஹீமோபிலியா காரணமாக ஒருவருக்கு வேலை மறுக்கப்படுவதோ, கல்வி நிறுவனங்களில் அனுமதி மறுக்கப்படுவதோ சட்டப்படி குற்றம்.

போதாமைகளும் தேவைகளும்

இன்னும் பல்லாயிரம் பேர் இந்த நோய் கண்டறியப்படாமல் சமூகத்தில் உள்ளனர். இந்நோய்க்கான தனித்துவமான மருத்துவர்கள் பற்றாக்குறை ஒரு முக்கிய பிரச்சினை. நடு இரவில் ரத்தப் போக்கு ஏற்பட்டு கிராமங்களில் இருப்போர் பெருநகரங்களை நோக்கி ஓட வேண்டும்.

எனவே, சிறு நகரங்களின் அரசு மருத்துவமனைகளுக்கு இலவச மருந்து செலுத்தும் சேவையை விரிவுபடுத்த வேண்டும். மாற்றுத்திறனாளிகள் உரிமைகள் சட்டம் 2016 பல்வேறு உதவிகளையும், உரிமைகளையும் உறுதிசெய்தாலும், கண்ணுக்குத் தெரியாத இந்தக் குறைபாடு குறித்த விழிப்புணர்வுக் குறைவினால் பள்ளி, கல்லூரிச் சேர்க்கை முதல் வேலைவாய்ப்பு, பாதுகாப்பான அமைவிடம் வரை போராட்டங்கள் தொடர்கின்றன.

மாணவப் பருவத்தில் இந்நோயின் பாதிப்பால் இடைநிற்றல் அதிகம். போதுமான உளவியல் ஆலோ சனைகள் அளிப்பது இவர்களின் அடிப்படைத் தேவைகளில் ஒன்று. வெளிநாடுகளில் இருந்துமட்டுமே மருந்துகள் இறக்குமதி செய்யப்படு கின்றன. இந்தியாவிலேயே மருந்து தயாரிக்கும் வசதிகளும் ஆய்வுகளும் மிக அவசியம்.

சமூகப் பங்கு

ஹீமோபிலியாவால் பாதிக்கப்பட்ட குழந் தைகளைப் பள்ளிகளிலும் சமூகத்திலும் தனித்துவிடக் கூடாது. அவர்களுக்குப் பாதுகாப்பான சூழலை உருவாக்கித் தருவது நமது கடமை.

பள்ளிகளில்: ஆசிரியர்களுக்கு இது குறித்த புரிதல் வேண்டும். விளையாடும்போது அதிகக் காயங்கள் ஏற்படாமல் பார்த்துக்கொள்ள வேண்டும்.

திருமணத்துக்கு முன்: குடும்பத்தில் யாருக்காவது பாதிப்பு இருந்தால், மரபணு சார்ந்த ஆலோசனை (Genetic Counseling) பெறுவது நல்லது.

உடற்பயிற்சி: மூட்டுகளை வலுப்படுத்த மென்மையான உடற்பயிற்சிகளை மருத்துவர் ஆலோசனையுடன் மேற்கொள்ள வேண்டும்.

“ரத்தம் உறையாமல் போகலாம், ஆனால் நமது தன்னம்பிக்கை உறையக் கூடாது" என்பதே ஹீமோபிலியா இருப்பவர்களிடம் நாம் கூறவேண்டிய ஆதரவுச் சொற்கள். விழிப்புணர்வு ஒன்றே இத்தகைய நோய்களைக் கையாளவும், பாதிக்கப்பட்டவர்களின் வாழ்வாதாரத்தை மேம்படுத்தவும் உதவும் சிறந்த ஆயுதம்.

(ஒளிரும்)

- கட்டுரையாளர்: முனைவர், சிறப்புக் கல்வியியல் நிபுணர்; revbest15@gmail.com