Die elektronische Patientenakte (ePA) soll Befunde, Arztbriefe und andere Gesundheitsdaten leichter verfügbar machen. Gleichzeitig wird mit den Plänen für das Gesetz für Daten und digitale Innovationen im Gesundheitswesen (GeDIG) bereits über die nächsten Ausbaustufen diskutiert.

Doch wie erleben Patientinnen und Patienten die ePA im Alltag? Welche Sorgen gibt es bei Datenschutz und Zugriffsrechten? Und welche Folgen könnten neue Regelungen für die Nutzung sensibler Gesundheitsdaten haben? Darüber sprach heise online mit Susanne Berwanger und dem Juristen Jan Frederichs vom Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP).

Frau Berwanger, Sie arbeiten täglich mit Patientinnen und Patienten. Wie erleben diese aktuell die elektronische Patientenakte?

Susanne Berwanger: Viele Patientinnen und Patienten wissen erstaunlich wenig darüber, wie die ePA tatsächlich funktioniert. Wenn ich ihnen erkläre, welche Daten dort gespeichert werden können und welche Berufsgruppen darauf zugreifen dürfen, sind viele zunächst überrascht. Die meisten haben sich mit den Details der Zugriffsregelungen bislang gar nicht beschäftigt.

Was überrascht besonders?

Berwanger: Vor allem, dass nicht nur die unmittelbar behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt Zugriff erhalten kann. Vielen ist nicht bewusst, dass auch andere Behandelnde Einsicht in bestimmte Daten nehmen können. Gerade bei psychischen Erkrankungen ist das ein sensibles Thema. Die meisten meiner Patientinnen und Patienten möchten beispielsweise nicht, dass ein Orthopäde oder Augenarzt automatisch Informationen über eine Psychotherapie oder eine psychische Diagnose erhält.

Wie reagieren die Patienten darauf?

Berwanger: Viele reagieren zunächst mit Skepsis. Einige nutzen anschließend ihre Widerspruchsmöglichkeiten oder entscheiden sich dafür, bestimmte Dokumente nicht einstellen zu lassen. Andere lehnen die ePA komplett ab. Es gibt aber auch Patienten, die die ePA aktiv nutzen möchten und sich zutrauen, ihre Daten selbst zu verwalten. Insgesamt überwiegt in meinem Praxisalltag jedoch die Sorge um die Vertraulichkeit sensibler Informationen.

Sind die Möglichkeiten zur Steuerung der Zugriffsrechte aus Ihrer Sicht inzwischen ausreichend? Es wurde bei den Abrechnungsdaten und der elektronischen Medikationsliste ja bereits nachgebessert.

Berwanger: Nein. Das ist einer der größten Schwachpunkte. Aktuell funktioniert vieles nach dem Alles-oder-Nichts-Prinzip. Versicherte können zwar Dokumente komplett sperren, aber eine wirklich differenzierte Steuerung ist nur eingeschränkt möglich. Sinnvoll wäre aus meiner Sicht, dass Patienten genau festlegen können, welche Dokumente von welchen Behandlern eingesehen werden dürfen. Solche Funktionen waren ursprünglich sogar vorgesehen.

Gleichzeitig plant die Politik mit GeDIG und dem Medizinregistergesetz weitere Schritte bei der Nutzung von Gesundheitsdaten. Wie bewerten Sie diese Entwicklung?

Berwanger: Grundsätzlich sind bessere Gesundheitsdaten für Forschung und Versorgung natürlich sinnvoll. Das stellt kaum jemand infrage. Die Frage ist aber immer, wie man das umsetzt und welche Schutzmechanismen es gibt. Wir sehen derzeit eine Entwicklung hin zu immer stärker verknüpften Datenbeständen. Dabei entstehen neue Risiken für Datenschutz und Vertraulichkeit.

Was bereitet Ihnen dabei die größten Sorgen?

Berwanger: Die geplante Forschungskennziffer beispielsweise. Sie soll Daten aus unterschiedlichen Quellen zusammenführbar machen. Das kann für Forschungszwecke hilfreich sein. Gleichzeitig wächst damit aber auch die Sorge, dass immer umfassendere Gesundheitsprofile entstehen. Für psychisch erkrankte Menschen ist Vertrauen in die Behandlung besonders wichtig. Wenn Patienten befürchten müssen, dass sensible Informationen später für andere Zwecke genutzt werden könnten, kann das dazu führen, dass sie sich weniger offen äußern oder sogar auf Behandlungen verzichten.

Welche Rolle spielt aus Ihrer Sicht Transparenz bei diesen Debatten?

Frederichs: Eine sehr große. Viele der aktuellen Konflikte drehen sich letztlich um die Frage, ob Betroffene überhaupt wissen, was mit ihren Daten passiert. Selbstbestimmung setzt voraus, dass Menschen nachvollziehen können, wer Zugriff erhält, zu welchem Zweck Daten genutzt werden und welche Rechte sie haben. Daran mangelt es aus unserer Sicht häufig noch.

Wie sehen Sie die geplanten Änderungen bei den Zugriffsrechten von Betriebsärzten im GeDIG-Entwurf? Der BDP hatte sich in der Vergangenheit dafür ausgesprochen, dass Betriebsärzte nicht automatisch dieselben Zugriffsrechte wie andere behandelnde Ärzte erhalten sollten.

Frederichs: Bislang war vorgesehen, dass Betriebsärzte nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Versicherten auf die elektronische Patientenakte zugreifen können. Im aktuellen Entwurf soll diese ausdrückliche Zustimmung entfallen. Das wirft Fragen auf, weil Betriebsärzte keine klassische Behandlungsfunktion haben, sondern gesundheitliche Eignungen im beruflichen Kontext beurteilen.

Wo sehen Sie das Problem?

Frederichs: Es geht nicht darum, Betriebsärzten pauschal Misstrauen entgegenzubringen. Aber wenn jemand beispielsweise wegen einer körperlichen Untersuchung beim Betriebsarzt ist und dabei Informationen sichtbar werden, die mit der eigentlichen Fragestellung nichts zu tun haben – etwa eine laufende Psychotherapie –, kann das für Betroffene problematisch sein. Schon die Möglichkeit eines solchen Zugriffs kann dazu führen, dass Menschen sich unwohl fühlen.

Berwanger: Gerade psychische Erkrankungen sind häufig mit Ängsten vor Stigmatisierung verbunden. Viele Menschen möchten selbst entscheiden können, wer von einer Depression, einer Angststörung oder einer früheren Suchterkrankung erfährt. Deshalb halten wir ein Opt-in weiterhin für die bessere Lösung.

In den vergangenen Wochen gab es mehrere größere Datenlecks im Gesundheitswesen. Welche Auswirkungen haben solche Vorfälle auf das Vertrauen der Patienten? Machen sich solche Vorfälle bei ihren Patientinnen bemerkbar?

Berwanger: Das verstärkt die Sorgen vieler Menschen zusätzlich. Wenn immer mehr Gesundheitsdaten digital erfasst und miteinander verknüpft werden, wächst natürlich auch die Bedeutung von Datensicherheit. Kommen zu medizinischen Informationen noch weitere personenbezogene Daten hinzu, entstehen sehr umfassende Profile.

Die größte Gefahr ist dabei ein Vertrauensverlust. Gerade in der Psychotherapie sind Offenheit und Vertrauen die Grundlage einer erfolgreichen Behandlung. Wenn Patienten das Gefühl haben, die Kontrolle über ihre Daten zu verlieren, kann das Auswirkungen auf ihr Verhalten haben. Manche sprechen dann weniger offen über ihre Probleme oder suchen erst gar keine Hilfe.

Vertrauen ist ein zentraler Bestandteil psychotherapeutischer Behandlung. Wenn Menschen Sorge haben, dass sensible Informationen weitergegeben oder für andere Zwecke genutzt werden könnten, beeinträchtigt das die Behandlung. Das gilt nicht nur für psychische Erkrankungen. Grundsätzlich muss das Gesundheitssystem so gestaltet sein, dass Patienten darauf vertrauen können, dass ihre Daten geschützt sind und nur dort genutzt werden, wo es medizinisch notwendig oder von ihnen gewünscht ist.

Was würden Sie Versicherten aktuell raten?

Berwanger: Wer die ePA nutzt, sollte sich aktiv mit den Einstellungen und Zugriffsrechten beschäftigen. Viele Menschen wissen gar nicht, welche Möglichkeiten sie haben. Und wer größere Bedenken hat, sollte sich umfassend informieren und bewusst entscheiden, ob und in welchem Umfang die ePA genutzt werden soll.

Was wünschen Sie sich von der Politik?

Berwanger: Mehr Transparenz, mehr Kontrolle für die Versicherten und eine stärkere Berücksichtigung besonders sensibler Gesundheitsdaten. Digitalisierung kann viele Vorteile bringen. Aber sie funktioniert nur dann dauerhaft, wenn die Menschen ihr vertrauen.

Neben den Debatten um Datenschutz und Datennutzung berichten viele Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten derzeit auch von wirtschaftlichen Problemen. Nach Angaben von Berufsverbänden werden Leistungen teilweise nicht mehr vollständig vergütet oder Praxen stoßen an ihre Budgetgrenzen. Wie erleben Sie die aktuelle Versorgungssituation?

Berwanger: Die Situation bereitet vielen Kolleginnen und Kollegen große Sorgen. Der Bedarf an psychotherapeutischer Behandlung ist weiterhin hoch, gleichzeitig stehen zahlreiche Praxen unter erheblichem wirtschaftlichem Druck. Wenn Leistungen nicht oder nur teilweise vergütet werden, hat das langfristig Auswirkungen auf die Versorgung.

Schon heute warten viele Menschen Monate auf einen Therapieplatz. Psychische Erkrankungen benötigen häufig eine frühe und kontinuierliche Behandlung. Wenn Praxen wirtschaftlich unter Druck geraten oder Leistungen eingeschränkt werden müssen, trifft das letztlich die Patientinnen und Patienten.

Deshalb sollte man die aktuellen Digitalisierungs- und Datennutzungsdebatten nicht isoliert betrachten. Eine elektronische Patientenakte oder neue Forschungsdateninfrastrukturen können sinnvoll sein. Sie lösen aber keine Versorgungsprobleme. Entscheidend bleibt, dass ausreichend Behandlungsangebote vorhanden sind und dass Patientinnen und Patienten Vertrauen in das Gesundheitssystem haben. Digitalisierung kann eine gute Versorgung unterstützen – ersetzen kann sie sie nicht.

(mack)