Aprobado el proyecto de ley que integra por primera vez a ocho organizaciones de pacientes en la gobernanza a través de un Comité Consultivo
La ministra de Sanidad, Mónica García.EFE
Actualizado
El Consejo de Ministros ha aprobado el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, consolida su papel como interlocutoras ante la Administración General del Estado y las reconoce como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha señalado durante la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, que este proyecto de ley, "viene a cubrir una laguna jurídica" ya que, "los pacientes han estado participando pero de modo informal y sin un marco normativo. Es decir, corrige una situación".
El proyecto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones.
Entre los principios rectores de las organizaciones de pacientes, Sanidad destaca la "transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal".
"Si queremos que los pacientes influyan más es importante contar con medidas de transparencia", ha añadido la ministra.
¿Cuáles son los derechos de las organizaciones de pacientes en su relación con la Administración General del Estado?
El proyecto de ley les reconoce, en primer lugar, el acceso a la información, es decir, el "derecho a recibir, en formatos accesibles, la información necesaria para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. Incluye el acceso a información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles".
Además, las organizaciones de pacientes tendrán derecho a "participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas, pudiendo formular alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas" y gozarán de un reconocimiento institucional, lo que implica que formarán parte de "un censo estatal para facilitar su interlocución y acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas".
La Administración General del Estado asume unas obligaciones de cara a las organizaciones de pacientes como la de "asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes". Además, se establecerán mecanismos de control "que permitan medir su participación efectiva".
Para reforzar ese reconocimiento institucional y facilitar su relación con las Administración, se crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal.
El proyecto de ley prevé garantizar la presencia de los pacientes "en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria, entre ellos, en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, donde se asegura la participación permanente de ocho representantes de las organizaciones de pacientes mediante la modificación de la Ley de Cohesión y Calidad del SNS", y también regula la Mesa para la Participación de Pacientes, como espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad.