Marilén abre la puerta de su casa en Madrid con una sonrisa. Apenas tiene tiempo de invitarnos a pasar cuando, desde el fondo del pasillo, se escucha a Iván, curioso por saber quiénes son la periodista y el fotógrafo que van a visitarle. En sus 24 años de vida -dos décadas marcadas por tratamientos médicos para intentar curar su cáncer infantil y, más tarde, paliar el dolor- se ha familiarizado con la prensa por su situación clínica y su faceta como escritor cuando publicó su primer libro.

Nada más cruzar el umbral de su dormitorio -mezcla de habitación de UCI y cuarto adolescente, con pósteres en la pared, souvenires de todas partes del mundo, una videoconsola y una colección de latas- una gran sonrisa y unos ojos azules se presentan antes incluso de que pueda saludar con palabras.

Iván nació en 2002. Tras varios ingresos y pruebas, con cinco años fue diagnosticado de histiocitosis de células de Langerhans multisistémica, un tipo de cáncer pediátrico que en su caso daña el sistema nervioso central y le provoca una afectación neurodegenerativa. "Su primer tratamiento fue una quimioterapia pura y dura, muy dolorosa y con efectos secundarios, como todas", recuerda su madre. "Empezamos con los protocolos y, tras varios tratamientos y una neurocirugía a los 15, los dejamos cuando él tenía 16", explica quien este 9 y 10 de abril intervendrá en el IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos en Tenerife, para dar visibilidad a la historia de su hijo. Por aquel entonces, sus días eran un vaivén constante entre Palma de Mallorca, ciudad natal de la familia, y Barcelona, donde Iván recibía el tratamiento.

Con nueve años se trasladaron seis meses a Estados Unidos para participar en una investigación sobre el origen de su cáncer. "Pregunté si había algún lugar en el mundo donde estuvieran investigando la afectación neurodegenerativa. Me dijeron que en Boston había una línea de investigación y que necesitaban pacientes, y decidimos dar el paso".

En aquel momento, cuando aún no existía en Baleares una unidad de cuidados paliativos pediátricos (CPP), Iván ya los necesitaba. "Cuando volvimos ingresamos en Barcelona en Sant Joan de Déu. Le colocaron un botón gástrico para alimentarse. Ahí empezó a tener mucho dolor. Fue nuestro primer contacto con los CPP. Que por entonces era la unidad del dolor la que ayudó a Iván", explica su madre.

"Le trataron para aliviar el dolor, aún buscábamos una cura. Iván toleró muy mal el siguiente protocolo de quimioterapia y sufrió una parálisis parcial, así que tuvimos que suspenderlo", relata Marilén. Mientras, una trabajadora que ayuda a la familia en casa le acerca un té con mucho hielo a Iván. El gesto ilumina el rostro del joven y la conversación se detiene unos segundos antes de que la madre continúe.

Con 12 años empezó a ser atendido por la unidad de CPP del mismo hospital catalán. "Trabajaron mucho tanto el dolor físico como el emocional". En 2013, se inauguró la unidad en Baleares. "Iván fue de los primeros niños en entrar", comenta Marilén, mirándolo con una sonrisa. Fue en Barcelona donde conoció a diferentes amigos y a quien describe como el amor de su vida. Iván no puede evitar interrumpir: señala un dibujo colgado en la pared -una joven de camiseta amarilla, pelo largo y ojos grandes- y pronuncia su nombre con orgullo y ternura: "Delia". "Fueron grandes amigos, tenían la misma edad y se apoyaron muchísimo", explica su madre. Una relación tan especial que terminó convertida en ilustración y formó parte de su libro.

En 2017, con 15 años, le propusieron una biopsia cerebral de alto riesgo para avanzar en la investigación. Iván, que ya podía decidir sobre su propia vida, dejó claro -y grabado por voz- que no quería una reanimación cardiopulmonar si todo salía mal. Solo hizo una pregunta: "¿Esto puede ayudarme a mí o a otros niños?". Cuando el médico le respondió que sí, lo tuvo claro: "Pues solo por los demás ya vale la pena". Lo recuerda su madre mientras él, orgulloso, enseña la cicatriz que le quedó como huella de aquel episodio.

¿Esto puede ayudarme a mí o a otros niños? Pues solo por los demás, ya vale la pena"

Iván, joven que recibe cuidados paliativos.

La cirugía salió bien y comenzó un tratamiento muy esperado para la familia: un inhibidor dirigido a su mutación. Sin embargo, a las dos semanas sufrió una sepsis. Fue entonces cuando la familia tomó la decisión más difícil: "Tras 10 años de quimioterapia e intervenciones, dejamos de perseguir la cura para que Iván pudiera vivir sin dolor. Fue él mismo quien nos dijo que no podía más y que quería parar", rememora su madre. A partir de 2018, el enfoque se centró de forma exclusiva en el control del dolor y en lo que ella define como "ensanchar la vida de Iván": Porque los cuidados paliativos no alargan la vida, pero sí la ensanchan y permiten vivir con la mayor calidad posible.

Varios caminos llevaron a la familia a Madrid, donde se trasladaron por motivos laborales, familiares y médicos. Iván, entusiasmado, interrumpe para recordar su 18 cumpleaños, fecha especial por partida doble: ese día presentaba Lycanth-Boy, una obra autobiográfica ficticia en la que no hay hospitales, sino una historia de superación y espiritualidad, de buscar energía más allá de un cuerpo que duele. "El proceso neurodegenerativo progresivo no me impide imaginar", señala él en el prólogo de su libro. Sin embargo, ambas celebraciones tuvieron que posponerse en 2020 por la pandemia.

Lo que la familia no esperaba era que la mayoría de edad de Iván traería también lo que Marilén llama "un punto de inflexión" en sus vidas. "El sistema lo considera un adulto y, por protocolo, lo trasladaron de paliativos pediátricos a adultos. Tenía 19 años y, sí, por edad lo es, pero por su enfermedad sigue siendo un niño. No fue una transición, fue un estrellazo", enfatiza.

Mientras su madre narra el siguiente episodio, Iván niega con la cabeza, anticipando que no fue una experiencia feliz. Necesitaban un respiro -un servicio temporal de apoyo a los cuidadores en el que el paciente ingresa en un centro especializado para que el cuidador descanse- y fueron al centro de paliativos de adultos en Tres Cantos. "Era un lugar precioso y a Iván le gustó mucho, pero solo duró tres semanas. No paraba de decir que allí todo el mundo se moría. Era comprensible: la mayoría eran personas muy mayores; no había jóvenes. Muchos de los adultos en paliativos esperan el final de su vida, mientras que para un niño estar en paliativos no significa que necesariamente vaya a morir pronto; son niños que quieren jugar y pasarlo bien. Iván solo quería compartir y divertirse con alguien, y allí no estaba a gusto. Acabamos yéndonos".

"Un adulto joven que enferma es un adulto joven, pero un niño que enferma... siempre será un niño", reclama la madre. Lograron que los respiros se hicieran en la unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid, rodeado de otros niños. Sin embargo, para la atención diaria sigue en adultos. "En paliativos infantiles teníamos asistencia todo el día; ahora, en adultos, solo por las mañanas. Y las instalaciones suelen ser antiguas, con solo una cama y una silla. Nada que ver con las instalaciones de paliativos infantiles", sentencia Marilén.

"Ahora, cuando le hablamos de ir allí, Iván se pone triste y termina diciendo que no lo llevemos. Él quiere estar en casa, con su videoconsola, su hermano, sus cosas... lo único que le falta es...". Antes de que termine la frase, mira a su hijo y le pregunta, a lo que él responde con decisión: "Compañía". "No es que no la tenga, mucha gente le quiere, pero como cualquier joven, quiere estar con otros de su edad", aclara.

Por eso, si hace años el sueño de Iván era publicar su libro, ahora lo es inaugurar el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España que está construyendo la Fundación porqueViven en Madrid. Un espacio que espera abrir sus puertas este año para que niños como él puedan estar juntos y compartir la vida, atendidos por profesionales paliativos infantiles.

"Fue él mismo quien nos dijo que no podía más y que quería parar"

Marilén, padre de Iván.

Situación similar han vivido Andrés y Marta, padres de Pablo, que residen en Galicia. "Para mí, Marilén es un referente; hablamos el mismo idioma. Iván es un poquito mayor que mi hijo Pablo. Hasta que no te toca vivir una situación así, no puedes entenderla por completo", arranca Andrés.

Pablo nació sano, pero un día, con cinco años, salió corriendo del colegio y un coche le atropelló. Quedó en coma profundo y, tras numerosas operaciones y varios meses de evolución, terminó en estado vegetativo persistente. "Cuando salimos ese día, su habitación era la de cualquier niño: con juguetes, libros... Cuando volvimos, tuvimos que montar algo parecido a una UCI para atenderlo. Yo realmente he tenido dos hijos: tuve a Pablo antes del accidente y, de repente, tuve al nuevo Pablo, que requería unas necesidades absolutamente diferentes", narra Andrés.

"Pablo entró en paliativos pediátricos desde el primer momento, aunque aún no existía la unidad; los recibió en la UCI", narra Andrés. Su hijo tiene ahora 19 años y ese tránsito a los paliativos de adultos también les ha golpeado. "Es necesario que los profesionales valoren que un paciente pediátrico va más allá de que cumpla 18 años".

Como ejemplo de asistencia diferente, explica que Pablo tuvo una operación en la que le colocaron una bomba y tuvieron que cambiarla cuatro veces. "Las tres primeras era menor y las curas las hicieron en el hospital; la cuarta, ya con 18 años, fueron a casa porque se activó el protocolo de adultos, que sí contempla atención domiciliaria. Es el mismo cuerpo, la misma operación y la misma persona", razona, aunque la familia ha conseguido que le sigan tratando en paliativos pediátricos.

"Estos niños siguen siendo niños, no cambian. Cumplen años, sí, pero no crecen en ese sentido. Mantenerlos en equipos pediátricos es un beneficio"

Andrés, padre de Pablo.

"Estos niños siguen siendo niños, no cambian. Cumplen años, sí, pero no crecen en ese sentido. Mantenerlos en equipos pediátricos es un beneficio: es un entorno conocido, más amable, con los mismos profesionales. Carmen, la enfermera que estaba de guardia en la UCI el día del accidente, lo atendió entonces y sigue con él hoy. Eso nos da mucha tranquilidad. Llevábamos más de 12 años con el mismo equipo, y el cambio a adultos ha sido un caos para la familia", narra el padre

"Antes, muchos de estos niños no llegaban a la mayoría de edad. Ahora, gracias a los avances médicos, casos como el de Iván o Pablo son posibles. Pero, aunque superen los 18 años, siguen siendo niños. Vivan lo que vivan, un niño de cuidados paliativos pediátricos siempre vivirá como un niño. Han pasado 19 años y nada cambia; para mí, Pablo sigue siendo el mismo. Siguen siendo los mismos hijos", concluye Andrés.