Actualizado Viernes, 19 junio 2026 - 22:51

Paquito pesó apenas 420 gramos al nacer en la semana 23 de gestación. Poco más que una lata de Coca Cola. Hoy tiene 11 años y padece parálisis cerebral, autismo severo no verbal, displasia broncopulmonar y un trastorno de la conducta alimentaria. "Es un auténtico milagro de la medicina y de la vida", apunta su madre, Consuelo. Saioa tiene 12 años y un 95% de discapacidad. Su diagnóstico también es complejo: autismo severo no verbal, ansiedad, trastorno grave de conducta, con crisis de autolesiones, trastorno alimentario y, recientemente, epilepsia. Su madre, Inga, se ha resignado a vivir "en una jaula de cristal", lamenta en referencia a su propio hogar y a la ausencia casi total de vida social.

Los mellizos de Raquel cumplirán 15 años este verano. Nacieron en la semana 29 de embarazo y pesaron un kilo cada uno. Marco ha sido sometido a cinco operaciones de intestino; estuvo en coma, entre la vida y la muerte; durante meses vivió ostomizado; sufrió una sepsis y un fallo renal que derivó en un principio de fallo multiorgánico. Actualmente padece diarreas crónicas y hemorragias en las heces que requieren reposición de sangre por vía intravenosa. Su hermana Lucía fue operada del corazón y vive en un régimen de ingreso domiciliario continuo. Duerme conectada a un respirador artificial, con oxígeno a demanda y monitorizada constantemente con un pulsioxímetro.

Los casos de Consuelo, Inga y Raquel son solo tres entre miles de madres trabajadoras que viven en una batalla constante por la supervivencia de sus hijos y que tuvieron que reducirse la jornada laboral para poder cuidarles. A cambio, la Seguridad Social les concedió la conocida como CUME (Cuidado de Menores afectados por cáncer u otra Enfermedad grave), una prestación creada en 2011 para compensar la pérdida de ingresos que sufren los progenitores, guardadores con fines de adopción o acogedores de carácter permanente al tener que reducir su jornada de trabajo (mínimo un 50%) y su salario para cuidar a menores a su cargo afectados por enfermedades graves.

Hoy cuentan a EL MUNDO su historia personal y familiar más cruda para alzar la voz contra lo que consideran un "recorte encubierto". El Ministerio que dirige Elma Saiz está preparando un real decreto que modifica aspectos esenciales de la prestación. Por un lado, reconoce nuevas enfermedades, como el trastorno del espectro autista y el síndrome del neurodesarrollo Poirier-Bienvenu. Además, amplía los periodos en el reconocimiento inicial de la prestación y en las prórrogas y reconoce el derecho a la ayuda en situaciones equiparables a un ingreso hospitalario de larga duración. Sin embargo, desde la Asociación de Familias en CUME y permisos asimilados (Asfacume) denuncian que, en realidad, el texto plantea "un grave retroceso en la protección de miles de familias con hijos afectados por cáncer u otras enfermedades graves".

Son varios los aspectos del texto que generan preocupación en las familias por su potencial impacto restrictivo. Principalmente, la imposición de nuevos requisitos para el mantenimiento de la prestación y de mecanismos de control adicionales respecto a situaciones ya certificadas, así como la exigencia de que las renovaciones sean firmadas por facultativos especialistas que no sean de atención primaria. Y, sobre todo, la aplicación de criterios centrados exclusivamente en aspectos clínicos, sin valorar adecuadamente la realidad de los cuidados continuos, directos y permanentes que requieren muchas enfermedades graves y crónicas.

Este último punto es el más conflictivo. "Las enfermedades neurológicas o psiquiátricas, los trastornos de conducta o depresivos, la esquizofrenia... no requieren de un cuidado clínico, pero sí de un cuidado directo, continuo y permanente", explica Ainhoa Urones, vicepresidenta de Asfacume. Representa a las más de 18.000 familias que perciben esta prestación en la actualidad y denuncia que el Gobierno ha modificado este requisito "de manera consciente y voluntaria" para recortar las ayudas. "Tal y como está redactado el texto en estos momentos, salimos todos de la prestación", advierte después de haberse reunido con el Ministerio.

Hasta Raquel tiene miedo. Y eso que sus mellizos suman, entre los dos, 15 enfermedades de las reconocidas en la actual normativa y 115 hospitalizaciones. Ella también participó en la reunión con el equipo de Saiz y asegura que de allí salieron con "un regalo envenenado". Desde el Ministerio defienden que "el nuevo reglamento, cuyo texto está en audiencia pública y puede recibir aportaciones, busca recoger más casuísticas y situaciones que antes no se contemplaban y dar más seguridad a los beneficiarios de esta prestación". Pero esta madre lo tiene claro: "La nueva redacción nos deja completamente vendidas, es un recorte y una desprotección a las familias más vulnerables".

"Las vidas que tenemos no las hemos elegido", incide Raquel, reflejando el sentir de miles de familias que, además de lidiar con la enfermedad de sus hijos en un sistema sanitario colapsado, ahora deben luchar para que la burocracia no les arrebate el derecho a cuidarlos. Ella no ha vuelto a dormir. Su embarazo le costó seis ciclos de fecundación in vitro -y 60.000 euros-, luego se redujo la jornada un 66% y a día de hoy ya no puede trabajar. Ha ampliado la reducción al 99,99% y con 48 años no visualiza la vuelta al mercado laboral. Sus noches transcurren entre pitidos y despertares para colocar oxígeno. "Como en una UCI", afirma. No descansa y vive en un estrés continuo.

Consuelo tiene que vestir a su hijo, ducharle y darle de comer. A sus 11 años, solo se alimenta de leche y purés muy triturados. Fuera de casa se desplaza en silla de ruedas porque, a causa de su patología, "camina de puntillas, como una bailarina de danza clásica". Toda la rutina familiar está volcada en los cuidados y las terapias. El niño está escolarizado, pero sus ausencias son constantes, por eso Consuelo ya no trabaja al 99,99% y no puede permitirse perder la ayuda: "Vivimos con el salario de mi marido porque mi sueldo paga las terapias". Y presagia con gran preocupación: "Me van a quitar la prestación y entonces, ¿qué hago? Será imposible".

Inga comparte ese temor. Al cuidado de su hija, una tarea físicamente agotadora y emocionalmente durísima, se suma ahora la angustia por el futuro de la prestación. En las patologías de ámbito psiquiátrico o de salud mental, como el autismo o el trastorno de conducta de su pequeña, no existen los cuidados clínicos tradicionales. Por ello, teme que la ambigüedad en la redacción del decreto sea la excusa perfecta para que le retiren el subsidio. "Si el Gobierno me quita la ayuda nos deja al borde del precipicio", clama.

El texto recibirá aportaciones en audiencia pública hasta el 25 de junio. Asfacume ha recogido ya 5.000 firmas y a su manifiesto se han adherido unas 200 asociaciones a nivel nacional. El objetivo: evitar que la burocracia deje desprotegidos a los niños más vulnerables.