染色体の異常で心臓などに重い疾患を伴う「18トリソミー」。
この先天性の病気で、大分県中津市の女の子が2026年4月、2歳を前に亡くなくなった。短かった人生を懸命に生きた彼女と、その家族の思いを取材した。
2025年、母親に可愛らしい笑顔を見せていた吉岡れれちゃん。
生まれつき、18番目の染色体が1本多く、重い心疾患などを伴う「18トリソミー」という病気を抱えていた。
れれちゃんは、2024年7月中津市の吉岡恭次さんと由香李さんの9番目の子供として生まれた。
生後半年ほどは病院で過ごし、その後は自宅へ。人工呼吸器など医療的ケアが必要な毎日だったが、家族は一緒に過ごせる時間を何より大切にしてきた。
1歳までの生存率は5％から10％とされる18トリソミーだが、2025年、れれちゃんの1歳の誕生日を迎えることができたことは家族みんなの喜びだった。
「おはよう。がんばったね」れれちゃんにこう声をかけるのは母・由香李さん。
2026年3月、れれちゃんは呼吸をしやすくするための手術を受け無事に退院した。
しかし、帰宅して6日後、容体が急変。家族に見守られる中息を引き取った。1年9か月の人生だった。
あれから2か月。吉岡さんの自宅にはれれちゃんの写真や思い出の品が大切に残されている。
「生きることの大変さというか。精一杯生きるというところを最後見せてくれたので自分もありがとう、お疲れさまという言葉で最期の時を迎えた」と父・恭次さんは話した。
「れれちゃんただいまー！」自宅に帰ってきたきょうだいたちは真っ先にれれちゃんのもとに向かう。
四男の大星くんは「抱っこしたり一緒に遊んだりして、サッカーの応援に来てくれた。いろんなことを教えてもらってかわいい妹だった」と話してくれた。
れれちゃんと過ごした時間はきょうだいにとってかけがえのない思い出だ。
れれちゃんが生きた1年9か月という時間は決して長くはないが、彼女の笑顔やぬくもりは、これからも家族の心の中で生き続ける。
母・由香李さんは「お腹の中で亡くなるほうが95％って言われている病気の中で、私たちの所を選んで生まれてきてくれたこともありがとうだし、いつか私達もそっちに行くときが来るので、それまでは家族を見守っていてねと」とハンカチで涙を拭きながら話してくれた。
父・恭次さんも「きっと家族みんな、頭の中にはれれちゃんの笑顔が焼きついている。やっぱり目を閉じるとそれと同時に、 大きな愛が蘇ってくるといつも思っている」と語った。
そして6月7日、中津市の施設に由香李さんの姿があった。
開かれていたのは「18トリソミー」の子供たちの写真展。由香李さんが中心となって開いたもので全国の271人の写真が展示されている。
ーー母・由香李さん
「18トリソミーももちろんだが障害を持った子の親になって初めて考えるようになったことがたくさんあって、私はれれちゃんに教えてもらったからこれを今度は知ってもらうために行動していきたい」
1歳9か月で天国へ旅立ったれれちゃん。吉岡さん家族はこれからもれれちゃんの思い出を胸に歩んでいく。
吉岡さん夫婦は今後も、18トリソミーという病気を知ってもらうことはもちろん、様々な障害や個性がある人達が生きやすい世の中になるよう活動していきたいと話していた。
大分の最新ニュース、身近な話題、災害や事故の速報などを発信します。
此内容由惯性聚合(RSS阅读器)自动聚合整理，仅供阅读参考。 原文来自 — 版权归原作者所有。