
























亿万富翁商人兼克利夫兰骑士队老板丹·吉尔伯特将失去他最年长儿子的悲痛转化为一项高风险的医疗使命:寻找神经纤维瘤病(NF)的治愈方法。
尼克·吉尔伯特(Nick Gilbert)于2023年26岁时去世,此前他一生都在与NF作斗争,这是一种罕见的遗传性疾病,会导致非癌性肿瘤在神经组织上生长。这种疾病影响着大约每2000人中有1人出生的 美国。,目前还没有治愈方法。对尼克来说,疾病始于五岁时视神经肿瘤,导致数十年的强化化疗、放疗和重大手术。在他生命的最后阶段,一个快速生长的脑干肿瘤严重影响了他的呼吸、听力、视力,News.Az报道,援引CNBC的说法。
尽管身家数十亿,并且能够接触到世界顶级的医疗专家,吉尔伯特仍然不得不面对一个令人清醒的现实:他无法挽救他的儿子。如今,火箭公司董事长决心确保其他家庭不会遭受同样的命运。
通过吉尔伯特家族基金会,吉尔伯特每年大约向医学研究捐赠5000万美元。基金会的努力很大程度上体现在每年在底特律举办的慈善活动中,该活动最近单晚筹集了创纪录的1200万美元。
这笔巨额资金已经改变了罕见病研究的格局。作为儿童肿瘤基金会(long-standing partner)的长期合作伙伴,吉尔伯特的慈善事业直接支持了那项产生了首个两种FDA批准的不可手术性NF肿瘤治疗方法的研发。
虽然失去儿子的痛苦加剧了他的其他个人困境,包括最近与妻子詹妮弗的离婚,吉尔伯特仍然坚定地专注于儿子留下的遗产。除了开设“吉利的俱乐部”(Gilly's Clubhouse)——这是他儿子在去世前构想的底特律一家体育酒吧——吉尔伯特正在履行他对尼克(Nick)的最终承诺。为了他称之为英雄的男孩,吉尔伯特正积极资助他认为最终能根除这种疾病的科学。
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