Actualizado
La quinta edición de La voz del paciente, organizada por Laboratorios Cinfa, ha seleccionado cien proyectos sociosanitarios. El gran objetivo de esta acción es visibilizar y reconocer la labor de las asociaciones de pacientes, además de dotarlas de recursos reales.
Durante las tres semanas que se prolongó el periodo de votaciones, La voz del paciente registró cerca de 420.000 votos, que fueron a parar a los proyectos presentados por las 436 asociaciones de pacientes participantes. Las cien seleccionadas han recibido una ayuda económica en forma de donación que Cinfa ha duplicado en esta edición: 5.000 euros, en lugar de los 2.500 euros que se habían otorgado en las ediciones anteriores. En total, la compañía ha destinado este año medio millón de euros a la iniciativa.
El objetivo de los 436 proyectos presentados por las entidades de pacientes es mejorar el bienestar físico, mental y emocional de las personas que afrontan algún tipo de enfermedad o discapacidad, así como el de las personas que las cuidan. Los cien proyectos reconocidos (que se pueden consultar en Lavozdelpaciente.com) abarcan patologías como el párkinson, el cáncer o las enfermedades raras, entre otras, así como discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales o del desarrollo.
La iniciativa que más votos ha recibido en esta edición de La voz del paciente ha sido un proyecto de estudio genético en pacientes con síndromes compresivos vasculares, impulsado por la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov). Tal como explican desde dicha entidad, «este reconocimiento permitirá impulsar investigación genética real para pacientes con síndromes vasculares compresivos, ayudando a conseguir diagnósticos más precisos, algo que muchos pacientes esperan durante años e incluso décadas». En este sentido, fuentes de Aescov destacan que «el proyecto al que se destinará la aportación de Cinfa está liderado por el doctor Alfredo Santana, genetista clínico, investigador y profesor asociado de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, cuya experiencia aporta una base científica muy importante a esta iniciativa. Esta investigación busca crear un biobanco con muestras de pacientes y realizar un estudio genético para identificar posibles variaciones genéticas relacionadas con estos síndromes. Una de las hipótesis que se barajan es que estén relacionados con alteraciones en el tejido conectivo y que se trate de un trastorno autoinmune». En definitiva, se busca «entender mejor por qué aparecen estas enfermedades, por qué algunos pacientes desarrollan cuadros tan complejos y cómo mejorar el diagnóstico y la orientación clínica».
Imagen de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov), una de las entidades más votadas en esta edición de 'La voz del paciente'.
La segunda iniciativa más votada en esta edición de La voz del paciente ha sido un programa de actividades de ocio y tiempo libre para personas con síndrome de Angelman, liderado por la Asociación Síndrome de Angelman. Según explican, tener esta patología «implica convivir con una dependencia casi total, graves problemas de comunicación, alteraciones del sueño y la necesidad de unos cuidados que no descansan nunca. Detrás de cada afectado hay una familia que sostiene este día a día, a menudo renunciando a su propio ocio, a sus relaciones sociales y a su salud emocional».
Por todo ello, la asociación valora muy positivamente la donación recibida por parte de Cinfa, que se destinará «a un proyecto que pone a las familias en el centro. El objetivo es organizar actividades de ocio y tiempo libre diseñadas específicamente para personas con síndrome de Angelman, contando con el apoyo de monitores especializados y formados para que los participantes puedan disfrutar con total seguridad y plenitud. Mientras ellos disfrutan de su espacio, sus familiares y cuidadores dispondrán de unas horas de respiro y conciliación fundamentales, sabiendo que sus hijos e hijas están felices y excelentemente atendidos. Más allá de la diversión, el fin último de este proyecto es mejorar el bienestar emocional de los chicos y chicas, favorecer su autonomía, dentro de sus posibilidades y, de manera crucial, aliviar el enorme desgaste físico y mental de quienes les cuidan y sostienen cada día».
Imagen de la Asociación Síndrome Angelman, una de las entidades más votadas en esta edición de 'La voz del paciente'.
Con las donaciones realizadas en esta quinta edición de La voz del paciente, las ayudas distribuidas por parte de Cinfa a través de esta iniciativa alcanzan ya los 1,6 millones de euros desde el inicio de la acción, en 2019. Desde entonces, se ha favorecido la puesta en marcha de 400 proyectos por parte de asociaciones de pacientes de toda España.
Tal como apunta Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, «una vez más, La voz del paciente ha conseguido movilizar a cientos de miles de personas que, desde todos los rincones de España, han demostrado que, en este país, la solidaridad no es un concepto abstracto, sino un hecho». A lo que añade: «Sus votos contribuirán a poner en marcha cien proyectos que mejorarán el día a día de muchísimas personas que afrontan una enfermedad o discapacidad, así como el de los familiares que las cuidan y velan por ellas».
Para concluir, el presidente de Grupo Cinfa ha querido poner en valor «la labor social» que realizan las asociaciones de pacientes, cuyo trabajo ha reconocido «admirar profundamente», pues «transforma la vida de miles de personas en el país».
La voz del paciente no es una iniciativa aislada de Cinfa, sino que forma parte de un todo mucho más amplio. Como compañía socialmente responsable, este laboratorio farmacéutico promueve el movimiento social en favor de los cuidados, además de llevar a cabo diferentes actividades centradas en el apoyo a los pacientes o las personas con alguna discapacidad y quienes las cuidan.
Algunas de estas iniciativas son La voz del paciente, La mirada del paciente, CinfaTeaming y Ellas Cuentan (junto al Club de Malasmadres). A ellas se han sumado últimamente otras acciones que buscan dar apoyo y reconocer a las personas cuidadoras en el entorno familiar.
此内容由惯性聚合(RSS阅读器)自动聚合整理，仅供阅读参考。 原文来自 — 版权归原作者所有。