E l 9 de julio de 2022. Ese fue el día en que «de repente todo cambió». José Luis Mantas no olvida la fecha. Porque aquella iba a ser una jornada feliz, de fiesta y celebración. Y terminó siendo el día en que le diagnosticaron un tumor cerebral. «Era el cumpleaños de Visi, mi mujer. Yo estaba en la piscina con mi hijo Mateo en brazos, que entonces tenía año y medio. Y sin previo aviso empecé a convulsionar. Por suerte, el niño llevaba manguitos y a mí pudieron sacarme del agua», rememora. «Mi vida dio un giro así, de un momento a otro. Pasé de estar perfectamente a tener un cáncer en el cerebro».

El tumor de José Luis, tal y como descubriría después, era un oligodendroglioma, un cáncer tan raro como su complicado nombre que tiende a localizarse en áreas del cerebro relacionadas con el movimiento, el lenguaje o la cognición. Se estima que al año se diagnostican menos de 0,3 casos por 100.000 habitantes, casi todos en personas de entre 35 y 44 años. «Es un cáncer muy raro pero que produce un gran impacto», subraya Mantas. «Se le conoce también como la 'enfermedad de la hipoteca', porque afecta principalmente a gente que está en su edad más productiva, estabilizando su posición laboral, muchas veces con una familia e hijos pequeños y a lo mejor una casa todavía con muchas cuotas por pagar. Es un tumor que trunca muchos proyectos personales, familiares y profesionales a largo plazo», lamenta.

Tras el diagnóstico, este cordobés que hoy tiene 46 años se sometió a una cirugía y a múltiples sesiones de radioterapia y quimioterapia sin las que «no estaría hoy aquí», asegura, pero también le han dejado secuelas importantes. «Yo no soy el mismo, no estoy igual. Quizás a simple vista no se nota, pero lo sé yo y también los más próximos. Hay algunas cosas físicas pero lo peor es que no tengo la misma agilidad mental, ni la misma memoria... ». Una de las cosas que más echa de menos es su antiguo trabajo, en la coordinación de circulación de Adif. «No podía seguir trabajando en la posición que tenía. Afortunadamente me han readaptado el puesto y sigo trabajando, pero me gustaba mucho hacer lo que hacía», lamenta.

También Rocío Hidalgo tuvo que dejar su trabajo como farmacéutica tras un duro tratamiento que, como en el caso de Mantas, incluyó cirugía, radio y quimio. «Hoy, cinco años después, no soy la misma persona que era. He podido ir dejando atrás las secuelas físicas, gracias a las sesiones de fisioterapia que pagué de mi bolsillo porque la Seguridad Social no las cubre. Pero sigo con bastantes problemas a nivel cognitivo. No solo de memoria. Me cuesta por ejemplo tomar decisiones o hacer dos cosas a la vez, cuando yo antes no es que pudiera hacer dos, sino que podía hacer muchas más. A mí antes nunca me hubiera pasado ir a poner un café y no echarle café a la cafetera. Y eso lo vivo ahora», desgrana. «Mi sensación, con 51 años, es la de que me he caído por un terraplén y no puedo volver a la superficie. Y, además, siempre pensando que el tumor puede volver».

Según explica Juan Solivera, jefe del servicio de Neurocirugía del Hospital Reina Sofía de Córdoba y profesor de la Universidad de Córdoba, el oligodendroglioma «surge en las células que rodean y dan soporte a las neuronas. Una de sus principales particularidades es su carácter infiltrante y su tendencia a localizarse o extenderse hacia áreas muy funcionales del cerebro. Esto hace que, en muchos casos, la extirpación completa mediante cirugía no sea posible». Es muy habitual que el tumor progrese con el tiempo y provoque recaídas, incluso en los casos en los que puede hacerse una extracción quirúrgica completa.

Lo sabe bien María José Moyano, que en cuatro años ha tenido que enfrentarse tres veces al oligodendroglioma. El pasado mes de octubre pasó de nuevo por el quirófano y, tras la radioterapia, está sometiéndose actualmente al primer ciclo de quimioterapia. «Hemos intentado demorar este tratamiento, porque es agresivo y prolongado pero ya no se podía esperar más», explica. Cirujana torácica de profesión, se está tratando en su hospital, el Virgen de las Nieves de Granada. «Tuve que volver a estudiar sobre este tipo de tumor porque no recordaba haberlo visto en la facultad», recuerda. «Cuando me dijeron que tenía un tumor en el cerebro lo primero que pensé fue en que se trataría de una metástasis, no de un tumor primario que tiene una incidencia especialmente baja en España, más baja que en el resto de Europa. Es tan raro que por desgracia apenas se invierte y se investiga sobre él», lamenta.

«Es un tumor olvidado», coincide en señalar Mayte Ruiz, que hace más de 12 años que se enfrentó al oligodendroglioma por primera vez.

"Apenas se invierte y se investiga sobre este tipo de tumor. Los pacientes de enfermedades raras también merecemos una oportunidad"

Al contrario de lo que ocurre en la mayoría de los afectados -como a José Luis, Rocío y María José-, en su caso no fue una crisis epiléptica lo que reveló la existencia de la enfermedad, sino un persistente dolor de cabeza y la intuición de su neuróloga. «Fui a consulta porque es verdad que me dolía la cabeza, pero no estaba muy preocupada porque en mi familia hay muchos casos de migraña. Yo tenía 29 años y lo que pensé es que a mí también me iban a diagnosticar con lo mismo», relata. Sin embargo, su doctora decidió hacerle un TAC y «ahí ya salió el tumor».

Desde esa primera vez, ha pasado cuatro veces por quirófano, la última en el mes de julio del año pasado. Tras la intervención, esta cordobesa que ahora tiene 42 años inició un tratamiento con vorasidenib, un inhibidor de la enzima IDH, mutada en este tipo de tumores. Este fármaco «ha demostrado mejorar de forma significativa tanto el tiempo hasta la progresión tumoral como el tiempo hasta la necesidad de un nuevo tratamiento, algo especialmente relevante en pacientes jóvenes, en quienes retrasar la radioterapia o la quimioterapia puede evitar durante años efectos secundarios importantes», explica Solivera.

Este tratamiento, continúa, recibió la aprobación de la Comisión Europea en septiembre de 2025 para un grupo determinado de enfermos. «Durante la fase de uso expandido hemos podido incluir a numerosos pacientes, 17 solo en Córdoba, pero esa fase ya ha finalizado y actualmente el fármaco está en proceso de comercialización y todavía no está disponible en nuestro sistema sanitario», lamenta. De cualquier manera, recuerda, aunque recibiera luz verde mañana, habría muchos pacientes que no serían candidatos a recibir el medicamento en la situación actual, ya que no se plantea su uso en pacientes que presentan tumores de grado 3 o han recibido radioterapia previamente. Tampoco hay más alternativas en el horizonte.

«En este momento no existe ningún ensayo clínico activo con fármacos en fases avanzadas de desarrollo dirigido específicamente a pacientes con oligodendroglioma en España. Salvo la incorporación reciente de vorasidenib, no ha habido avances relevantes en el tratamiento de estos tumores en los últimos 30 años. Y aunque este fármaco puede retrasar la necesidad de tratamientos agresivos, no evita la progresión a largo plazo», lamenta el neurocirujano.

"No soy la misma. Es como si me hubiera caído por un terraplén y no pudiera volver a la superficie. Y siempre pensando en que el tumor puede volver"

En general, los pacientes con oligodendroglioma tienen «un mejor pronóstico» que aquellos con otros tumores cerebrales, como el astrocitoma o el glioblastoma, explica Solivera. Así, la supervivencia a cinco años en los casos de tumores en grado 2 ronda el 80%-90% y en un número significativo de casos se puede hablar de décadas de supervivencia. «Sin embargo, esta mayor supervivencia no significa que su impacto sea pequeño», subraya Solivera. «No hay que olvidar que se trata de pacientes jóvenes que sufren no solo una reducción importante de su expectativa de vida, sino también una merma considerable de su calidad de vida por las secuelas del tumor y de los tratamientos», añade el especialista, quien reclama el reconocimiento del oligodendroglioma como enfermedad rara y su inclusión en el Registro Nacional de Enfermedades Raras para impulsar la investigación de este tipo de tumores.

La misma reivindicación la hacen desde ASTUCE Spain, la asociación de pacientes que preside José Luis Mantas y cuyo objetivo es promover la investigación de tumores cerebrales. «Además de potenciar la investigación, este reconocimiento también garantizaría una atención equitativa y un acceso más ágil a posibles tratamientos», reclama Mantas.

Por el momento, pacientes y especialistas han impulsado la creación del proyecto OLIGOSPAIN, dirigido por el investigador Raúl Luque, del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), cuyo fin fundamental es «promover la investigación y la búsqueda de nuevos biomarcadores terapéuticos específicos para el oligodendroglioma», explica. Una de las metas iniciales que persigue el proyecto es la creación de un banco nacional de muestras que permita impulsar la investigación traslacional del tumor. «Hay estudios con modelos preclínicos y con líneas celulares y sin duda estos modelos tienen una importancia crítica, pero es fundamental poder investigar directamente con muestras de pacientes», señala Luque, que reivindica «equidad en la investigación».

«Hace 20 o 30 años un gran porcentaje de pacientes con cáncer de mama morían poco después del diagnóstico. Hoy, ese panorama ha cambiado radicalmente porque se ha avanzado muchísimo en investigación y se ha logrado encontrar nuevas vías terapéuticas y también de diagnóstico temprano», sostiene. «Los pacientes con patologías raras, como el oligodendroglioma, también necesitan una oportunidad. Necesitan que también se invierta en su patología, que es terrible s porque se diagnostica cuando los pacientes están consolidando su trabajo o acaban de formar su familia. Este tipo de tumores que te rompen completamente la vida también necesitan inversión y atención».