Hay regiones que ya ofrecen cuidados especializados y otras en las que algunas familias siguen sin recibir atención o renuncian a las prestaciones por los copagos.
Una pantalla muestra el resultado de la votación de la ley ELA delante de la tribuna de invitados en el CongresoEfe
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La aplicación de la ley ELA avanza "a varias velocidades", con comunidades que ya pagan ayudas para cuidados especializados y otras en las que algunas familias siguen sin recibir atención efectiva o renuncian a las prestaciones por los copagos, tal y como se desprende del primer informe sobre el estado de implementación de la norma.
El estudio, elaborado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y presentado este jueves por su presidente, José Jiménez Aroca, muestra avances "relevantes" en el reconocimiento del Grado III+ y la puesta en marcha de ayudas, pero también destacadas diferencias territoriales en el acceso a los recursos previstos por la ley.
Además de advertir de que el acceso a los cuidados continúa dependiendo en buena medida del lugar de residencia, se alerta también de diferencias "críticas" en copagos e incompatibilidades y retrasos administrativos que impiden que el derecho reconocido se traduzca todavía en cuidados efectivos para todas las familias.
El mapa de la ley
El informe clasifica el estado de implantación de la ley en distintos niveles: en el 1, el más avanzado, están los territorios donde la ley ya se ha traducido en ayudas efectivas para los enfermos, con prestaciones aprobadas y fondos llegando a los domicilios.En ese grupo están la Comunidad Valenciana, Cataluña, Castilla y León, La Rioja, la Comunidad de Madrid y las diputaciones forales de Bizkaia y Gipuzkoa.
La Comunidad Valenciana lidera el despliegue operativo con 85 grados III+ aprobados, 75 prestaciones resueltas y 54 personas que ya cobran la ayuda. Cataluña suma 85 solicitudes aprobadas y 26 personas con atención activa en sus domicilios, mientras que Castilla y León atiende ya a 28 enfermos.También destacan La Rioja y las diputaciones de Bizkaia y Gipuzkoa, donde los pagos y servicios ya están en marcha.
En el nivel 2 se encuentran las comunidades que ya reconocen el grado III+ y cuentan con procedimientos administrativos para tramitar las ayudas, aunque éstas todavía no llegan de forma efectiva a los pacientes o lo hacen de manera muy limitada. Es el caso de Álava, Asturias, Galicia, Canarias, Extremadura, Murcia y Navarra.
Copagos y retrasos frenan la aplicación de la ley
El nivel 3 agrupa a los territorios donde el desarrollo de la ley sigue siendo insuficiente o donde existen obstáculos que impiden que los derechos reconocidos se conviertan en atención efectiva. Entre ellos están Andalucía, Aragón, Baleares, Cantabria y Castilla-La Mancha.
El informe sitúa al copago y las cuantías y las incompatiblidades de las ayudas como uno de los principales obstáculos para el desarrollo de la norma, y cuestiona que algunas administraciones descuenten de las prestaciones el Complemento de Gran Invalidez (CGI), al considerar que los cuidados que requiere una persona con ELA avanzada constituyen una necesidad clínica permanente y no una ayuda social ordinaria.
Otro de los puntos "críticos", según el informe, es la falta de profesionales con formación específica para atender situaciones de alta complejidad, como el manejo de ventilación mecánica, la aspiración de secreciones o las sondas de alimentación.Por ello, ConELA reclama un periodo transitorio que permita formar y acreditar a los cuidadores que ya atienden a los pacientes sin interrumpir unos cuidados que, debido a la rápida evolución de la enfermedad, no admiten demoras.
La Confederación concluye que los principales retos para culminar la implantación de la ley son reducir los tiempos administrativos, garantizar ayudas suficientes para cubrir las necesidades reales de cuidados y evitar que el lugar de residencia determine el nivel de protección de las personas afectadas.