Una plataforma ayuda a impulsar la participación en las investigaciones de fármacos a través de testimonios reales de enfermos e investigadores
Una mujer recibe una inyección.Shutterstock
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En España participan actualmente en ensayos clínicos el equivalente a la población de ciudades como Burgos, Santander o Albacete y, sin embargo, se sabe poco sobre cómo funcionan estos estudios y el impacto que tienen en la vida de los pacientes. «Es una realidad que sigue siendo poco conocida, salvo para los más de 170.000 pacientes y sus familias que participan en ensayos clínicos en España», señala Juan Yermo, director general de Farmaindustria.
La campaña +ensayos apuesta por humanizar la investigación clínica a través de testimonios reales de pacientes e investigadores. Arranca con un spot, protagonizado por un hombre de casi 70 años, que celebra su «12 cumpleaños»: la fecha en la que entró en un ensayo clínico que cambió su vida.
También Esther Martín, paciente de esclerosis múltiple diagnosticada hace 11 años, ha querido prestar su testimonio para alentar a la participación de otros pacientes. En su caso, participar en un ensayo clínico ha supuesto un punto de inflexión en cómo vive su enfermedad. Tras pasar por dos líneas de tratamiento que no lograban controlar la enfermedad y le provocaban importantes efectos secundarios, recibió la propuesta de participar en un estudio clínico con un nuevo fármaco. «Cuando me llamaron desde Neurología no me lo pensé dos veces», recuerda.
Martín participó en un ensayo doble ciego en el que el tratamiento experimental se comparaba con una terapia ya comercializada. «En bendita hora entré en el ensayo», expone. Según relata, comenzó a notar mejoría física apenas tres semanas después de iniciar el tratamiento. «Mi día a día ha cambiado completamente. No tengo palabras de agradecimiento», expone, y asegura que ha alentado a otras cinco personas de su entorno a participar en ensayos. La paciente destaca además la estrecha relación que se genera con los profesionales sanitarios y el exhaustivo seguimiento médico que implica participar en este tipo de investigaciones, con controles frecuentes mediante pruebas de imagen y análisis clínicos.
La campaña también recoge las historias de dos investigadoras que han pasado a convertirse en pacientes. Es el caso de Marisol Soengas, directora del Grupo de Melanoma del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), quien reconoce que la percepción cambia cuando la enfermedad se vive en primera persona. «Es increíble lo poco que se conoce qué es realmente un ensayo clínico», afirma Soengas.
Soengas explica que decidió participar en un estudio experimental tras ser diagnosticada de un tumor de mama agresivo y asegura que esa experiencia modificó profundamente su visión sobre la investigación. «Como investigadora analizas eficacia y seguridad. Como paciente lo que buscas es tiempo y esperanza», resume.
Otra de las protagonistas es Ana Casas, oncóloga especializada en cáncer de mama y paciente de la misma enfermedad, quien reflexiona sobre cómo cambian las prioridades al pasar de médica a paciente. «Cuando eres oncóloga piensas sobre todo en la eficacia del tratamiento. Cuando eres paciente también piensas en tu calidad de vida», explica Casas.
Esta oncóloga defiende que ofrecer un ensayo clínico a un paciente supone abrir «una nueva oportunidad terapéutica» y destaca los avances terapéuticos. «La investigación nos está abriendo puertas a mejores tratamientos, más eficaces y con mayor calidad de vida. Tenemos que seguir investigando para lograr más eficacia y menos efectos secundarios», sostiene.
+ensayos es una plataforma divulgativa y de sensibilización que busca acercar la investigación clínica a la ciudadanía y combatir el desconocimiento que rodea a este tipo de estudios. La iniciativa cuenta con el respaldo de cerca de una treintena de entidades, entre ellas el Ministerio de Sanidad, el Instituto de Salud Carlos III, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), sociedades científicas, consejos profesionales y asociaciones de pacientes.
«Tenemos que hacer todo lo posible para que los ensayos clínicos lleguen a más personas. Quedan necesidades médicas no cubiertas, en ámbitos como las enfermedades raras, y España cuenta con un ecosistema muy potente», concluye Yermo.