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Con un 25% de la población española padeciendo alguna enfermedad alérgica, este tipo de afecciones son cada vez más frecuentes. Por este motivo, existen asociaciones dedicadas buscar mejoras en la calidad de vida tanto de estos pacientes como de su entorno.
Se estima que la mitad de la población mundial convivirá con estas patologías en 2050. El motivo: un estilo de vida urbano, con una elevada contaminación y una alimentación cada vez más inflamatoria, lo que supone un cóctel muy favorable para el asma y las alergias respiratorias.
El nacimiento de Asma y Alergia España (AAE) se remonta a hace un año, cuando diferentes asociaciones de carácter autonómico se unieron con el objetivo de transformar la respuesta que se da tanto al asma como a las alergias respiratorias.
Raquel Gómez, presidenta de AAE, explica que las seis delegaciones territoriales de la entidad trabajan para que la enfermedad se reconozca como prioridad urgente de la salud pública, de modo que se fortalezcan la prevención y el diagnóstico precoz y se garantice un acceso equitativo en toda España a los tratamientos y una atención especializada.
«Incluso en una misma ciudad, los tratamientos pueden variar en función del hospital, pues los presupuestos son distintos y hay medicamentos biológicos que no llegan a aprobarse por una cuestión presupuestaria».
Potenciar la innovación y asegurarse de que están donde se toman las decisiones (es decir, en las comisiones de Sanidad) marcan otras líneas de trabajo de la entidad.
«Tenemos convenios de colaboración con algunos hospitales y, a través de nuestra delegación en Andalucía, hemos sido la primera asociación que ha trabajado desde el inicio con los neumólogos en el diseño de un cuestionario de satisfacción de pacientes que utilizan tratamientos biológicos, que ha dado lugar a un estudio científico publicado el pasado mes de mayo en la revista Open Respiratory», relata Gómez.
En este sentido, desde AAE señalan que lo habitual es que el paciente se incorpore en las fases tres o cuatro de los ensayos clínicos, aunque es mucho mejor estar presentes desde el comienzo y facilitar a los investigadores las herramientas necesarias para que puedan contar con una opinión de tanto valor como la suya.
Por otro lado, AAE se reúne en ocasiones con investigadores que están al frente de estudios impulsados o financiados por la industria farmacéutica para trasladarles su punto de vista como pacientes desde el inicio de sus investigaciones.
En este punto, cabe destacar que, cuando los investigadores de diferentes entidades u hospitales solicitan becas para investigación o se presentan a premios, el hecho de que dicha solicitud esté hablada y aprobada por una asociación de pacientes les otorga una puntuación adicional.
De igual modo, se está tramitando en la actualidad la Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que reconocerá jurídicamente la singularidad de estas entidades y reforzará su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias.
Con esta iniciativa, se consolidará su papel como interlocutoras ante la Administración y se les reconocerá como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud.
«Queremos incidir en que somos una figura similar a la de los sindicatos, pero en el ámbito sanitario, y reclamamos un mayor poder de decisión y un mejor acceso a las ayudas públicas», señala Gómez.
Hasta la fecha, las vías fundamentales de financiación de AAE son las cuotas de sus asociados. Desde la asociación reclaman que, amparados en el marco de la futura ley, se les permita recibir recursos que les ayuden a ampliar estas vías de financiación.
«Las ayudas públicas tienen un procedimiento de acceso complejo, pero la asociación, más allá del trabajo de los voluntarios, tiene una estructura fija de empleados que permite funcionar de manera profesionalizada», tal como explica Gómez.
Con más recursos sería posible extender el impacto del trabajo de estas entidades, que prestan servicios «allí donde la sanidad pública no llega, como en el campo psicológico, en el de la fisioterapia respiratoria y en el ejercicio físico pautado para cada paciente», ilustra la presidenta de AAE.
En el caso específico del asma y las alergias respiratorias, mejorar el tratamiento implica poner el foco en la atención primaria. Una de las cuestiones que podrían ayudar en este ámbito sería la creación de la figura de los enfermeros de la especialidad respiratoria, que actualmente no existen.
Según lamenta Gómez, «no se hacen cribados adecuados de esta enfermedad, como sí se hacen de otras». Según añade la presidenta de AAE, existe la capacidad de realizar espirometrías en los centros de salud y hospitales, pero en ocasiones el manejo del asma no es el adecuado.
Otro caballo de batalla de la asociación es la formación de los pacientes para que amplíen los conocimientos sobre su enfermedad, mejoren su grado de comprensión de la misma y puedan contribuir al diseño de las políticas sanitarias públicas. En este sentido, Gómez considera necesario «estar formados» y, para ello, aboga por introducir «la figura del paciente experto, de cara a entender la documentación, interpretarla, valorarla y opinar».
Es por eso que desde AAE impulsan actividades formativas, tanto en formato online como de carácter presencial (la siguiente iniciativa tendrá lugar el próximo mes de octubre en Barcelona).
«Hay que ponerse las pilas y ser parte activa. Se habla de que el paciente está en el centro, pero a veces se ha pecado de excesivo paternalismo y en estos tiempos los pacientes ya tienen un rol más activo. Además, en la asociación se diluye de algún modo el yo para construir un nosotros y elevar juntos nuestra voz», tal como concluye Gómez.
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