Imagine salir de su casa una mañana cualquiera y hacer un trayecto cotidiano: a su trabajo, a comprar, al gimnasio... Al cabo de 15 minutos caminando bajo el sol empieza a sentir un ardor insoportable en su piel, un dolor punzante. No le había pasado antes y empieza a mirarse intentando encontrar una erupción, una quemadura o algo que explique esas sensaciones, pero su piel está impoluta. Horas después, siente un cansancio extremo, tiene algo de fiebre, mareos, taquicardias e incluso se desmaya. Aunque le describe al médico lo que le hace la luz solar, no hay huella física alguna, ni rojeces ni ampollas, nada. Durante años, algunos dermatólogos se han encontrado con algún caso así en la consulta, pero hasta hace relativamente poco ni tenía nombre ni podían ayudar a esos pacientes, que han sufrido los síntomas durante décadas en algunos casos. Hace tres años un estudio italiano le ponía nombre a este problema: disestesia solar o sun pain (dolor solar).

El estudio, realizado en la Universidad de Brescia, analizaba a 10 pacientes (seis mujeres y cuatro hombres) con una edad media de 40 años, cuya piel reaccionaba con un dolor punzante, ardor o disestesia extrema entre 5 y 30 minutos después de exponerse al sol. La exploración médica encontraba una piel completamente normal, sin quemaduras ni rojeces ni erupciones, y las biopsias de las zonas con dolor también arrojaban resultados normales. El dolor se activaba con independencia de la estación del año, la hora del día o las condiciones climáticas. Y el 50% de los pacientes experimentaba pocas horas después de la exposición solar reacciones como fiebre leve, fatiga extrema, mareos, taquicardias y síncopes o desmayos.

Al someterlos a fototests (lámparas que simulan el espectro solar), los investigadores italianos descubrieron que bastaban dosis realmente bajas de radiación ultravioleta para que los sujetos experimentaran un dolor agudo en la zona expuesta y en los tejidos de alrededor, sin que apareciera el menor rastro de quemadura.

"Hasta hace tres años, la disestesia, que es una sensación anómala a estímulos que no deberían causar esa sensación, realmente no se conocía de forma aislada en la fotobiología (el área de la dermatología que estudia las patologías derivadas del sol)", explica el doctor Jose María Villa, que en una semana termina su residencia en Dermatología en el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Bizkaia) y pasa a ser médico adjunto. Villa y otros profesionales de este hospital han asistido estos días al 53º congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), celebrado en Maspalomas (Gran Canaria), donde analizaron una serie de casos de disestesia solar detectados en España.

Incluso en personas con ceguera

La serie italiana comenzó en 2021 (en 2020 empezaron a llamar a los pacientes para hacerles un seguimiento formal), año en que se hizo una primera publicación corta describiendo seis pacientes bajo el término provisional sun pain. Tras ampliar la muestra con cuatro pacientes más, publicaron la revisión definitiva a finales de 2023, principios de 2024 rebautizándolo como disestesia solar. Uno de estos últimos pacientes tenía ceguera desde la infancia y sufría el mismo ardor abrasador en su piel y los mismos síntomas, lo que demostraba que el dolor se desencadenaba puramente por la radiación sobre la piel y no por un estímulo visual o la sugestión psicológica al ver la luz del sol.

En España se presentó por primera vez hace relativamente poco en la reunión del Grupo de Fotobiología (GEF) de la AEDV, explica Villa, quien añade que fue Jesús Gardeazabal, jefe emérito del servicio de Dermatología en el Hospital de Cruces, experto en fotobiología y miembro del GEF, el que advirtió que tenía tres pacientes con esos síntomas cuando repasaba con Manuel Pascual, médico adjunto del servicio, el caso de una paciente que éste había visto y refería lo mismo. Gardeazabal recordó entonces el estudio italiano que le ponía nombre a este problema. Son esos cuatro casos los que han presentado en Maspalomas. "Todo el mundo que se dedica a esto tiene pacientes en mente a los que no supo ayudar en su momento porque no sabíamos nada, eran pacientes huérfanos", admite Villa.

Cuando una persona padece una fotodermatosis (enfermedad causada o agravada por el sol) la piel habla en forma de habones, enrojecimiento o lesiones visibles. Popularmente se habla de alergia al sol para hablar de distintas fotodermatosis. "Tanto si hablamos de un lupus, donde el paciente tiene una autoinmunidad y cuando le da el sol empeora la piel, como si son patologías causadas directamente por el sol como la urticaria solar, incluso en enfermedades hereditarias graves, como las porfirias, donde el sol causa un dolor intenso, existen test que delatan el problema. Con la disestesia solar, en cambio, todas las analíticas dan un resultado normal", explica Villa.

"En la consulta medimos ultravioleta B (UVB), ultravioleta A (UVA) y luz visible (la luz que vemos, que podemos percibir con el ojo), y podemos diferenciar si está causado por un espectro o por otro. En la disestesia solar, ese fototest todavía no ha definido muy bien qué espectro puede ser el primordial. De hecho, en los casos españoles presentados en el congreso, el fototest es negativo", argumenta Villa.

Los neuromoduladores, una esperanza

Los investigadores no saben qué causa esta desconcertante patología en la que el sistema nervioso siente que el sol quema, pero no hay ni una sola marca en la epidermis. Tampoco por qué unas personas lo sufren y otras no. En el estudio italiano, el 100% de los pacientes acabó desarrollando, con los años, patologías de sensibilización central como fibromialgia o depresión mayor. Esos perfiles suelen sufrir alodinia, la percepción de dolor ante un estímulo inocuo o incluso agradable como el roce la ropa o una caricia (en este caso, la luz del sol, que es interpretada erróneamente como una agresión térmica brutal). Los casos españoles, con fototests negativos, podrían apuntar a un fallo de las terminaciones nerviosas periféricas de la propia piel.

Las cremas solares de alta protección no evitan el dolor. Estos pacientes tampoco responden a los tratamientos que se usan habitualmente de corticoides orales o tópicos, o de antihistamínicos. Pero se ha visto que los fármacos que llaman neuromoduladores, como la gabapentina o la pregabalina, que se usan habitualmente para los picores sin causa aparente o para los dolores neuropáticos (de origen nervioso), modulan un poco la transmisión de los impulsos nerviosos. "De hecho, una de las pacientes que teníamos nos contaba que antes de venir a la consulta no podía salir a la calle y ahora puede hacer vida prácticamente normal. Antes salía con un paraguas de protección y ahora puede hacer cursos de fotografía al aire libre gracias a estos fármacos. No sabemos por qué funcionan, pero se conoce que las terminaciones nerviosas tienen algo que ver en esa transmisión anómala de la radiación y estos fármacos lo modulan y hacen que la sensación de dolor desaparezca", detalla Villa.

Se necesita más investigación porque no se sabe bien cómo funcionan, pero por ahora son una tabla de salvación para estos pacientes y una forma de que puedan hacer vida normal y no tengan que vivir escondidos del sol. "Es muy invalidante, pero la evitación del sol no es la solución que queremos buscar. Queremos que puedan convivir con el sol, que es fundamental para sintetizar la vitamina D, y hacer una vida totalmente normal", concluye Villa.