Imagine salir de su casa una ma�ana cualquiera y hacer un trayecto cotidiano: a su trabajo, a comprar, al gimnasio... Al cabo de 15 minutos caminando bajo el sol empieza a sentir un ardor insoportable en su piel, un dolor punzante. No le hab�a pasado antes y empieza a mirarse intentando encontrar una erupci�n, una quemadura o algo que explique esas sensaciones, pero su piel est� impoluta. Horas despu�s, siente un cansancio extremo, tiene algo de fiebre, mareos, taquicardias e incluso se desmaya. Aunque le describe al m�dico lo que le hace la luz solar, no hay huella f�sica alguna, ni rojeces ni ampollas, nada. Durante a�os, algunos dermat�logos se han encontrado con alg�n caso as� en la consulta, pero hasta hace relativamente poco ni ten�a nombre ni pod�an ayudar a esos pacientes, que han sufrido los s�ntomas durante d�cadas en algunos casos. Hace tres a�os un estudio italiano le pon�a nombre a este problema: disestesia solar o sun pain (dolor solar).
El estudio, realizado en la Universidad de Brescia, analizaba a 10 pacientes (seis mujeres y cuatro hombres) con una edad media de 40 a�os, cuya piel reaccionaba con un dolor punzante, ardor o disestesia extrema entre 5 y 30 minutos despu�s de exponerse al sol. La exploraci�n m�dica encontraba una piel completamente normal, sin quemaduras ni rojeces ni erupciones, y las biopsias de las zonas con dolor tambi�n arrojaban resultados normales. El dolor se activaba con independencia de la estaci�n del a�o, la hora del d�a o las condiciones clim�ticas. Y el 50% de los pacientes experimentaba pocas horas despu�s de la exposici�n solar reacciones como fiebre leve, fatiga extrema, mareos, taquicardias y s�ncopes o desmayos.
Al someterlos a fototests (l�mparas que simulan el espectro solar), los investigadores italianos descubrieron que bastaban dosis realmente bajas de radiaci�n ultravioleta para que los sujetos experimentaran un dolor agudo en la zona expuesta y en los tejidos de alrededor, sin que apareciera el menor rastro de quemadura.
"Hasta hace tres a�os, la disestesia, que es una sensaci�n an�mala a est�mulos que no deber�an causar esa sensaci�n, realmente no se conoc�a de forma aislada en la fotobiolog�a (el �rea de la dermatolog�a que estudia las patolog�as derivadas del sol)", explica el doctor Jose Mar�a Villa, que en una semana termina su residencia en Dermatolog�a en el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Bizkaia) y pasa a ser m�dico adjunto. Villa y otros profesionales de este hospital han asistido estos d�as al 53� congreso de la Academia Espa�ola de Dermatolog�a y Venereolog�a (AEDV), celebrado en Maspalomas (Gran Canaria), donde analizaron una serie de casos de disestesia solar detectados en Espa�a.
La serie italiana comenz� en 2021 (en 2020 empezaron a llamar a los pacientes para hacerles un seguimiento formal), a�o en que se hizo una primera publicaci�n corta describiendo seis pacientes bajo el t�rmino provisional sun pain. Tras ampliar la muestra con cuatro pacientes m�s, publicaron la revisi�n definitiva a finales de 2023, principios de 2024 rebautiz�ndolo como disestesia solar. Uno de estos �ltimos pacientes ten�a ceguera desde la infancia y sufr�a el mismo ardor abrasador en su piel y los mismos s�ntomas, lo que demostraba que el dolor se desencadenaba puramente por la radiaci�n sobre la piel y no por un est�mulo visual o la sugesti�n psicol�gica al ver la luz del sol.
En Espa�a se present� por primera vez hace relativamente poco en la reuni�n del Grupo de Fotobiolog�a (GEF) de la AEDV, explica Villa, quien a�ade que fue Jes�s Gardeazabal, jefe em�rito del servicio de Dermatolog�a en el Hospital de Cruces, experto en fotobiolog�a y miembro del GEF, el que advirti� que ten�a tres pacientes con esos s�ntomas cuando repasaba con Manuel Pascual, m�dico adjunto del servicio, el caso de una paciente que �ste hab�a visto y refer�a lo mismo. Gardeazabal record� entonces el estudio italiano que le pon�a nombre a este problema. Son esos cuatro casos los que han presentado en Maspalomas. "Todo el mundo que se dedica a esto tiene pacientes en mente a los que no supo ayudar en su momento porque no sab�amos nada, eran pacientes hu�rfanos", admite Villa.
Cuando una persona padece una fotodermatosis (enfermedad causada o agravada por el sol) la piel habla en forma de habones, enrojecimiento o lesiones visibles. Popularmente se habla de alergia al sol para hablar de distintas fotodermatosis. "Tanto si hablamos de un lupus, donde el paciente tiene una autoinmunidad y cuando le da el sol empeora la piel, como si son patolog�as causadas directamente por el sol como la urticaria solar, incluso en enfermedades hereditarias graves, como las porfirias, donde el sol causa un dolor intenso, existen test que delatan el problema. Con la disestesia solar, en cambio, todas las anal�ticas dan un resultado normal", explica Villa.
"En la consulta medimos ultravioleta B (UVB), ultravioleta A (UVA) y luz visible (la luz que vemos, que podemos percibir con el ojo), y podemos diferenciar si est� causado por un espectro o por otro. En la disestesia solar, ese fototest todav�a no ha definido muy bien qu� espectro puede ser el primordial. De hecho, en los casos espa�oles presentados en el congreso, el fototest es negativo", argumenta Villa.
Los investigadores no saben qu� causa esta desconcertante patolog�a en la que el sistema nervioso siente que el sol quema, pero no hay ni una sola marca en la epidermis. Tampoco por qu� unas personas lo sufren y otras no. En el estudio italiano, el 100% de los pacientes acab� desarrollando, con los a�os, patolog�as de sensibilizaci�n central como fibromialgia o depresi�n mayor. Esos perfiles suelen sufrir alodinia, la percepci�n de dolor ante un est�mulo inocuo o incluso agradable como el roce la ropa o una caricia (en este caso, la luz del sol, que es interpretada err�neamente como una agresi�n t�rmica brutal). Los casos espa�oles, con fototests negativos, podr�an apuntar a un fallo de las terminaciones nerviosas perif�ricas de la propia piel.
Las cremas solares de alta protecci�n no evitan el dolor. Estos pacientes tampoco responden a los tratamientos que se usan habitualmente de corticoides orales o t�picos, o de antihistam�nicos. Pero se ha visto que los f�rmacos que llaman neuromoduladores, como la gabapentina o la pregabalina, que se usan habitualmente para los picores sin causa aparente o para los dolores neurop�ticos (de origen nervioso), modulan un poco la transmisi�n de los impulsos nerviosos. "De hecho, una de las pacientes que ten�amos nos contaba que antes de venir a la consulta no pod�a salir a la calle y ahora puede hacer vida pr�cticamente normal. Antes sal�a con un paraguas de protecci�n y ahora puede hacer cursos de fotograf�a al aire libre gracias a estos f�rmacos. No sabemos por qu� funcionan, pero se conoce que las terminaciones nerviosas tienen algo que ver en esa transmisi�n an�mala de la radiaci�n y estos f�rmacos lo modulan y hacen que la sensaci�n de dolor desaparezca", detalla Villa.
Se necesita m�s investigaci�n porque no se sabe bien c�mo funcionan, pero por ahora son una tabla de salvaci�n para estos pacientes y una forma de que puedan hacer vida normal y no tengan que vivir escondidos del sol. "Es muy invalidante, pero la evitaci�n del sol no es la soluci�n que queremos buscar. Queremos que puedan convivir con el sol, que es fundamental para sintetizar la vitamina D, y hacer una vida totalmente normal", concluye Villa.
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