Ese día, Thiago cumplía 12 años. Su mejor regalo duró 18 segundos. "Muchas felicidades, hijo, ya pasas de niño a adolescente y lo haces con un gran cambio de actitud para bien. Yo estoy superfeliz... quiero que sepas que te quiero muchísimo". Era un audio de WhatsApp de su padre, Jordi García Soto. Pero aquella no era la voz del "hombre enfadado" que llevaba tres años escuchando a través de un sintetizador. Sonaba con la misma calidez, entonación y cariño que recordaba de él, antes de que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) le arrebatara el poder hablar.

No fue que Jordi recuperó la capacidad de comunicarse oralmente. Ya no lo hará. Pero el pasado 16 de febrero, este catalán de 43 años por fin había encontrado una voz con la que se identificaba, más fiel a la original. Fue gracias al proyecto Recupera Mi Voz, que él mismo impulsó junto a Víctor Puiggròs, especialista en inteligencia artificial. Esta herramienta logra reproducir sonidos que se acercan a una voz real mediante el uso de audios grabados por el afectado en el pasado. Tal fue el éxito del proyecto que quieren compartirlo con otras personas en la misma situación.

Tan sólo en España hay entre 4.000 y 4.500 personas con ELA. La mayoría de estos pacientes desarrollan disartria -problemas en el habla- a lo largo de su enfermedad. Esa dificultad progresiva puede derivar en anartria -pérdida del habla-. La rapidez en la que ocurre depende del tipo de ELA. "Si es bulbar, todo el proceso que implica deglución, comunicación y respiración se afectará en los primeros estadios de la enfermedad. Si es espinal, comienza por afectar a las extremidades y la pérdida de voz ocurre más adelante, quizás en los últimos estadios de la enfermedad", explica Virginia González Rosquete, logopeda especializada en comunicación aumentativa y alternativa de la empresa pública Sinpromi, de Tenerife.

Jordi García Soto es uno de los pacientes que atiende la Fundación La Caixa a través de su Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. A él le diagnosticaron la ELA de tipo espinal en 2021. Tenía 38 años. "Antes de que apareciera la ELA, estaba en mi mejor momento, en mi prime", cuenta en una videollamada desde su Girona natal por el Día Mundial de la ELA, que se celebró el 21 de junio. Como ya ha perdido la facultad de respirar, lleva una máscara de oxígeno las 24 horas. Mientras es entrevistado por Crónica, lo único que mueve son sus ojos, que usa para guiar la escritura de los mensajes que posteriormente Recupera Mi Voz pronuncia. Lo acompaña Rocío, su actual mujer. "Estoy aquí para dar asistencia, pero hablará él", aclara sonriente al presentarse.

A partir del diagnóstico, la enfermedad de Jordi avanzó a gran velocidad. Pronto tuvo que dejar su empleo como jefe de obra. "En tres meses pasé de trabajar y tener una vida normal con algún incidente, a ir con muletas, con un andador y luego en silla de ruedas eléctrica". En poco más de un año ya había perdido la movilidad. A finales de 2022, su voz empezó a diluirse. "Un día me desperté y no podía decir la doble R; luego lo mismo con la doble L". En 2023 llegó el punto en el que ya no podía ni hablar. Ni deglutir.

La ELA y las motoneuronas

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, llamadas motoneuronas, que son las responsables de controlar el movimiento voluntario. Estas van reduciendo gradualmente su actividad y, cuando mueren, los músculos dejan de recibir señales para contraerse. Sin esa conexión nerviosa, los músculos se debilitan, se atrofian y dejan de funcionar. "Es una enfermedad que, cuando avanza, tiene peligro de muerte a cada segundo y requiere vigilancia 24 horas", recuerda Jordi. "La gran mayoría tiene problemas para hacer sus necesidades: se necesitan laxantes, lavativas y tacto rectal. Los enfermos lo sentimos todo; lo único es que no podemos movernos". La ELA no afecta a la musculatura ocular ni a la sensibilidad cutánea. Por tanto, en la larga lista de los "no", Jordi no ha dejado de sentir físicamente. Sí nota una araña caminando por su pierna, le pica el brazo, puede tener relaciones sexuales, siente un pellizco...

"Lo peor de no moverte son los dolores derivados", comparte el gerundense. Dolores que llevan aparejados la frustrante pérdida de autonomía. "No quería pedir ayuda, pero tenía la voz para tener conversaciones, para avisar de que algo me dolía o me picaba". Para él perder el habla fue "mucho peor". En contra del prejuicio arraigado para los hombres, a Jordi le encantaba hablar. "Pasé de comunicarme con todo el mundo a comunicarme con señas con los ojos. Mi relación con mi hijo era nula; con mi mujer sólo era para pedir cosas; con mi familia era desesperante... En ese punto, quieres desaparecer".

"Al irse mi voz, también se fue mi esencia, mi dignidad y la libertad de expresión". En su lugar, se asentó la pena de sus interlocutores. "Notaba la incomodidad en aumento de quien quería comunicarse conmigo porque me veían esforzándome para contestarles y luego no me entendían. Los que tienen más confianza preguntaban a Rocío qué les había dicho. El resto sonreía y esperaba que no fuera una pregunta".

Al irse mi voz, también se fue mi esencia, mi dignidad y la libertad de expresión... Notaba la incomodidad en aumento de quien quería comunicarse conmigo

Jordi García Soto.

Antes de perder la capacidad de comunicarse oralmente, tomó previsiones y comenzó a registrar su voz. Grabó la lectura de 100 frases. "En 2023, cuando me dieron el comunicador, lo primero que hice fue instalar mi voz, que llevaba dos años guardada... Fue el mayor chasco de mi vida". Ese sonido no colmó sus expectativas. "Era triste, muy robótica y solo se parecía un poco en el timbre, pero esa voz no era la mía".

Entonces Víctor Puiggròs se ofreció a ayudarlo a conseguir una mejor voz. Así, recurrieron a grabaciones de Jordi de antaño, esas que captaban su naturalidad en cada frase, para que la IA replicara sus sonidos, cambios de tono y timbre y hasta las respiraciones. "Los audios de WhatsApp son la mejor fuente. Hemos detectado que son espontáneos, captan emociones, diferentes tonalidades y manías al hablar. Aparte, son fáciles de guardar. Es muy importante que no tengan ruidos ambientales y que no sean audios leídos".

La herramienta está disponible para otras personas que hayan perdido la habilidad de comunicarse oralmente. "Es un proyecto social, con un coste", explica su impulsor. El próximo reto será poder tener financiación pública, ya que la voz es un derecho humano a la comunicación y la dignidad, y, en mi opinión, las personas como yo no tendrían que pagar para recuperar su voz". Ahora Jordi y Víctor Puiggròs están trabajando con nueve familias. "La ilusión que se les ve a todos no tiene precio. Y la ilusión para nosotros no es algo que vayamos sobrados", comparte el primero.

Recupera Mi Voz tiene una ventaja frente a los sintetizadores de voz tradicionales. "Aporta humanidad", en palabras de la logopeda González, también colaboradora del programa de la Fundación La Caixa. En este sentido, brinda "ese grado de personalización y la posibilidad de que la persona tenga identidad propia y sienta la voz como si fuera la suya, lo cual hace más llevadero el proceso". Ese es precisamente el objetivo de Jordi y Víctor: poner esta tecnología al alcance de las personas que la necesiten, porque, cuando una enfermedad como la ELA elimina la capacidad de hablar, no sólo dificulta la comunicación. "Puede afectar a su dignidad y a su identidad", subraya Clara Fraguell, psicóloga de cuidados paliativos y miembro de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Josep Trueta de Girona.

El impacto emocional de la ELA

La IA fue la aliada para que Jordi recuperara esa dignidad. Pero el acompañamiento profesional no ha quedado relegado por la tecnología. Fraguell, que es también una de las psicólogas de los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) Mutuam Girona, proyecto impulsado por la Fundación La Caixa, ha estado con Jordi desde que llegó la enfermedad. "Cuando llega el diagnóstico de ELA, es un gran impacto emocional. Es una enfermedad paliativa desde el primer síntoma, que no tiene opción curativa. Nuestro objetivo es acompañarles de forma integral con el objetivo de ir paliando los síntomas que puedan ir surgiendo". De manera tal que cualquier alternativa que ayude a sobrellevar esta condición es un alivio.

Fraguell, en sus sesiones con Jordi, lo ha visto atravesar los momentos más duros de la enfermedad. Uno de ellos fue perder el habla. No obstante, resalta su actitud ante la adversidad sin querer romantizar su sufrimiento. "Él ha sido siempre un chico con una capacidad de sobreponerse a todo de forma admirable, con una resiliencia absoluta", describe y comparte una anécdota sobre sus primeros encuentros con él: "Le aconsejamos que dejara de ir al trabajo. Él, como es esperable, se resistía. Pero rápidamente dijo: 'bueno, pues voy a acompañar a mi hijo todos los entrenamientos'. Ha tenido una manera de saber sobrellevar la enfermedad y las múltiples pérdidas que es emocionante".

Recupera Mi Voz me ha dado una gran inyección de positivismo. Es un proyecto por el que me desvivo; no sabía que era tan gratificante ayudar a las personas

Jordi García Soto.

La psicóloga destaca que "la capacidad de adaptación reduce muchísimo el malestar emocional, así como el deseo de adelantar la muerte, que también se ve reducido cuando la persona tiene el sentido vital preservado". Señala que Jordi ya tenía motivos para seguir vivo, como su hijo Thiago y su esposa Rocío, pero Recupera Mi Voz se convirtió en una razón más para luchar. "Tiene un propósito más allá de su enfermedad, que es ayudar a otras personas. Y, parafraseando a Nietzsche, quien tiene un porqué es casi capaz de tolerar casi cualquier cómo".

Jordi ha aprendido a aprovechar cada segundo de vida, pero no por ello deja de ser realista respecto a su enfermedad. Por ello quiere compartir algunos consejos para quienes acaban de ser diagnosticado de ELA. El primero es sencillo: "Disfruta de la vida mientras puedas, no pospongas nada". Recomienda, a su vez, prepararse a nivel mental. "Es crucial tu mente. Gracias a ella podrás superar todas las dificultades que te vengan; la resiliencia será tu superpoder. Tu vida ya ha cambiado, acéptalo cuanto antes y apóyate en los profesionales". Y, por último, los tips más prácticos: arreglar testamentos y gestionar las solicitud de incapacidad. "Aquí, las fundaciones o asociaciones de ELA te pueden ayudar muchísimo", indica.

Jordi sortea la ELA como mejor puede. Quejarse le está permitido. Enumera todo lo que echa de menos: "Comer, dar besos, abrazos, tomarme una Coca-Cola con hielo, jugar al fútbol con mi hijo, meterme en la piscina...". Dice que la ELA le arrebata "la salud, el dinero y el amor" a quienes la sufren. Pero él se esfuerza para que al menos no le falte lo último, ni a él ni a otros pacientes con su enfermedad. "Recupera Mi Voz me ha dado una gran inyección de positivismo. Es un proyecto por el que me desvivo; no sabía que era tan gratificante ayudar a las personas", finaliza Jordi con el movimiento de sus ojos y el sonido de su voz que emite el ordenador. Suena como él.