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谜叶象限

年前小记:一次加班,一场尴尬,与一些过年随想 您好,2026:愿我们奔赴在热爱里 动态配色方案:在 Next.js 中实现 Shadcn UI 主题色切换 2025年度报告:普通人的变与不变 不只是作品集:用 Next.js 打造我的数字作品库 发现一款宝藏工具:Shots.so,几秒钟做出高级感 Mockup Cover Magic:专业的封面设计工具,支持实时预览和高质量导出 Nuxt4.0初体验:一个简约、精美、现代化的个人站点导航! git commit -m "feat: 告诉你妈,我现在买得起房子了!" 一次旅游引发的家庭争论:当节俭传统遇上"趁能走多看看"的晚年愿望 让 GitHub 个人主页更专业:用 WakaTime 实现动态代码统计 Certimate + Let’s Encrypt:零干预的 HTTPS 永续方案 uni-halo + 微信小程序开发实录:我的第一个作品诞生记 2025年中复盘:从代码到肠镜,我的跨界学习之旅 夕阳之歌:梅艳芳用生命燃烧的绝唱,一场永不过期的告别 感受国服配音的魅力吧! 你的热血从未结霜!! 审判天使凯尔 - 卑琐者该当死罪 有人释怀,有人在风里热情不再 基于 Next.js 的今日热门榜单平台
当免疫系统叛变时,一个 IBD 患者的独白
白雾茫茫丶 · 2025-06-27 · via 谜叶象限

起因

2024年国庆后,我的身体开始“抗议”
国庆假期结束,回归工作岗位不久,我的身体突然拉响警报——持续腹痛、频繁呕吐、大便不成形、食欲骤降。起初,我以为是普通的肠胃炎或饮食问题,并未太在意。然而,一个月后,我的体重竟暴跌十几斤,这让我瞬间慌了神。暴瘦背后,往往隐藏着更严重的健康隐患,我意识到:必须尽快就医。

第一次就诊:被草草打发的“肠道功能紊乱”
我立刻前往深圳市人民医院消化内科就诊,向医生详细描述了症状。由于情况特殊,医生安排了加急肠镜。检查报告显示“升结肠溃疡伴狭窄”,但医生的诊断却是“肠道功能紊乱”,只开了一个月的肠胃药便让我回家观察。

服药后,症状有所缓解,但并未根治。一个月后复查,医生又开了类似的药物,这让我开始怀疑——如果是对症下药,为何迟迟不见好转?

漫长的求医路:中医调理、病情反复
接下来的几个月,我的体重虽未继续下降,但也无法恢复。由于始终找不到病因,我尝试了中医调理,喝了不少苦药,却依然不见起色。

直到今年五一前夕,在朋友的推荐下,我前往广州中山大学附属第一医院求诊。

全面检查

2025年5月27日,我踏进了广州中山大学附属第一医院的大门。由于专家号一号难求,我咬牙挂了600元的特需门诊——此刻,钱已经不是问题,我只想得到一个确切的答案。

接诊的主任医师仔细翻看我带来的外院肠镜报告,目光停留在“升结肠溃疡伴狭窄”的结论上,眉头微皱:“这个溃疡不太对劲,建议住院做个全面检查。”
短短一句话,让我的心猛地一沉——原来问题比我想象的更复杂。

第二天,我办理了住院手续。躺在病床上时,还有些恍惚:从小到大连感冒都少有的我,竟然住院了?

接下来的两天,我像被送进“检测流水线”:

  • 心电图胸部CT——排查心肺问题

  • 肠道彩超增强肠镜——精准观察溃疡细节

  • MRE(磁共振肠道造影)——无创评估全消化道

  • 血常规+炎症指标——寻找免疫异常的蛛丝马迹

苦中作乐地想:这倒是个“免费全身体检”的机会。

最重要的肠镜病理报告需要3-5个工作日。5月30日,医生安排我先出院等待。
收拾行李时,护士开玩笑:“希望下次见你是来取报告,不是回来住院。”
我勉强笑了笑,心里却像压了块石头——这一次,能等到真相吗?

诊断结果

2025年6月12日,我再次来到中山一院。当主任医师展开我的病理报告时,诊室里的空气似乎都凝固了。

"结肠溃疡伴狭窄,回肠多发肠瘘、肠周脓肿形成..."医生指着影像片子解释道,"这符合克罗恩病的典型表现,但你的情况比较特殊。"

特殊之处在于:

  • 多发性肠瘘:肠道已形成异常通道

  • 肠周脓肿:感染风险升高

  • 广泛病变:累及多个肠段

由于病情复杂,医生决定启动多学科会诊(MDT),需要消化内科、外科、影像科专家共同讨论。临走前,医生特别嘱咐:"你现在营养吸收很差,要改用全肠内营养粉补充。"

等待会诊期间,我通过Deepseek分析了检查报告。AI给出的判断很明确:
✓ 肠瘘+脓肿=手术绝对指征
✓ 预测治疗方案:先微创手术,后生物制剂

这让我暗自做好了手术的心理准备。

一周后复诊,MDT团队给出了谨慎的治疗方案:

  1. 暂缓手术:因病变范围广,手术效果可能不佳

  2. 首选治疗:注射类克(英夫利昔单抗)生物制剂

    • 原因:乌司奴单抗尚未进入医保

  3. 辅助治疗:配合免疫抑制剂

  4. 复查节点:3个月后评估手术必要性

医生在病历本上写下"CD(克罗恩病)活动期"时,我反而松了一口气——至少,迷雾中终于有了明确的作战路线。

第一针类克

拿到治疗方案后,一个意外情况出现了——中山一院总部暂时无法进行类克注射。"你可以回深圳打,"医生建议道,"记得第一次注射要住院观察。"

返程的高铁上,我立刻掏出手机查询深圳具备类克注射资质的医院,并成功预约了第二天的住院治疗。

"人生最贵的输液:4小时6800元"

办理住院时,护士笑着提醒:"类克可是我们这最贵的'点滴'哦!"确实,账单显示:

  • 类克药物:3瓶×2006.8元=6019.8元

  • 住院杂费:约800元

  • 医保报销后:自费仅1000出头

下午2点,护士推来了带着专用保温箱的生物制剂。连接心电监护仪后,透明的药液开始缓缓滴入静脉。

  • 全程监护:床边机器实时显示心率、血氧

  • 耗时漫长:从配药到结束整整4小时

  • 意外顺利:除了手臂微凉,没有任何不适

"医保福利时间:60元的营养粉只要6元"

次日出院前,我特意让医生多开了几罐营养粉。结账时简直惊喜:

  • 市价:68元/罐(网购价)

  • 医保价:6.5元/罐

  • 果断囤货:直接带走一周用量

看着缴费单,不禁感慨:生病是不幸的,但生在深圳是幸运的。

"长期抗战的开始:类克接种时间表"

护士递来的注意事项写着:

  • 强化期:第0、2、6周各一针

  • 维持期:每8周一次

  • 每次流程:住院1天+3瓶类克

算下来,年均治疗费约4万元,经医保报销后自付不到1万。这个数字,让原本沉重的治疗计划突然变得可以承受。

这半年的迷途与曙光

回望这半年:

  • 国庆后的莫名腹痛春节时的暴瘦惊魂

  • 深圳医院的误诊曲折广州专家的火眼金睛

  • 面对肠镜报告的茫然病理确诊时的释然

"治疗刚开始,心已安定"

虽然:
✓ 每日仍要面对腹痛纠缠
✓ 体重计的数字顽固不升
✓ 营养粉的味道实在难以下咽

但至少:
✓ 不用再被"我到底得了什么病"的念头折磨
✓ 类克的输液瓶里流淌着确切希望
✓ 医保报销单上的数字证明着制度温度

"写在治疗长征的起点"

我知道:

  • 生物制剂不会立即创造奇迹

  • 增重之路必然缓慢艰难

  • 未来可能还有手术关卡要闯

但站在这个治疗起点上,我反而想对半年前那个惶恐的自己说:
"别怕,我们找到方向了。"