Mit dem geplanten Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) möchte die Bundesregierung die Digitalisierung des Gesundheitswesens beschleunigen. Der GeDIG-Gesetzentwurf sorgt jedoch bereits für Diskussionen. Kritiker bemängeln unter anderem Defizite bei Datenschutz und Barrierefreiheit sowie eine zu starke Fokussierung auf technische Lösungen. Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) vertritt als Dachverband die Interessen von Menschen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen und ihren Angehörigen. Sie sieht in der Digitalisierung grundsätzlich Chancen für die Versorgung, fordert aber einen stärkeren Blick auf die Bedürfnisse der Betroffenen.

Im Gespräch mit heise online erklärt die Medizinrechtlerin Jana Hassel von der BAG SELBSTHILFE, weshalb ein patientenzentrierter Blick auf die Digitalisierung so wichtig ist und warum zunächst eine Bestandsaufnahme notwendig ist.

Die „BAG Selbsthilfe“ unterstützt die Digitalisierung im Gesundheitswesen grundsätzlich. Welche Chancen sehen Sie insbesondere für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen?

Das ist ein sehr diverses Thema, weil die Menschen sehr unterschiedliche Bedürfnisse, Möglichkeiten und Kompetenzen haben. Das fängt schon damit an, ob jemand überhaupt ein Smartphone hat oder nicht. Es geht weiter mit der Frage, ob Unterstützung durch Angehörige vorhanden ist, wie die Erkrankung aussieht, welche Einschränkungen bestehen und wie das soziale Umfeld aussieht.

Für mich wäre es ein wahnsinniger Erfolg der Digitalisierung, wenn wir es schaffen würden, Stress aus dem System herauszunehmen. Wenn Dinge einfacher werden und so angewendet werden, wie sie eigentlich gedacht sind. Die Digitalisierung hat dieses Potenzial. Aber wir denken bisher nicht konsequent genug in der Kategorie: Was benötigen die Menschen eigentlich?

Die elektronische Patientenakte gilt als zentrales Digitalisierungsprojekt. Wo sehen Sie hier den größten Nutzen?

Grundsätzlich ist es wichtig, dass Menschen einen guten Überblick über ihre Gesundheitsdaten behalten können. Gerade bei komplexeren Erkrankungen oder umfangreichen Medikationslisten wird das schnell unübersichtlich.

Deshalb ist für uns ein wichtiges kurzfristiges Ziel, dass die ePA nicht nur auf dem Smartphone funktioniert. Der PC ermöglicht ganz andere Formen der Barrierefreiheit. Aber auch Menschen ohne Einschränkungen profitieren davon. Gerade bei komplexeren Erkrankungen oder längeren Medikationslisten hilft ein größerer Bildschirm dabei, den Überblick zu behalten. Es können Screenreader genutzt werden, die Darstellung lässt sich anpassen, und man hat schlicht einen größeren Bildschirm. Das hilft nicht nur Menschen mit Einschränkungen. Auch für viele andere ist es einfacher, den Überblick zu behalten.

Unser Ziel wäre deshalb, dass die Desktop-Anwendungen der ePA konsequent weiterentwickelt werden. Da hören wir allerdings unterschiedliche Signale. Einerseits heißt es, das sei gewollt, andererseits dauert die Umsetzung vieler Funktionen noch.

Woran würden Sie erkennen, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen tatsächlich erfolgreich ist?

Das lässt sich nicht an einer einzelnen Anwendung festmachen. Die Menschen haben unterschiedliche Bedürfnisse und profitieren von unterschiedlichen Angeboten.

Können Sie dafür ein Beispiel nennen?

Nehmen wir den Medikationsplan. Der soll eigentlich die Arzneimitteltherapiesicherheit verbessern. Aber häufig fehlen Informationen. Frei verkäufliche Medikamente werden nicht immer erfasst, Klinikmedikationen in der Regel ebenfalls nicht.

Vor allem unterstützt der Medikationsplan die Patientinnen und Patienten bislang kaum dabei, die Therapie im Alltag umzusetzen. Viele Medikamente müssen zu bestimmten Zeiten oder unter bestimmten Bedingungen eingenommen werden. Mein Eindruck ist, dass wir die Dinge oft nicht weit genug denken. Wir beschäftigen uns mit Zwischenschritten und verlieren das eigentliche Ziel aus dem Blick: Was wollen wir erreichen und wie helfen wir den Menschen konkret im Alltag? Wenn wir Arzneimitteltherapiesicherheit wollen, müssen wir überlegen, was dafür notwendig ist und wie digitale Werkzeuge dazu beitragen können.

Welche Aspekte werden aus Ihrer Sicht bei der Barrierefreiheit noch zu wenig berücksichtigt?

Wir sollten viel genauer darauf schauen, wer eigentlich vor diesen digitalen Geräten sitzt und welche Probleme die Menschen lösen möchten.

Viele Angehörige übernehmen einen Teil der Versorgung. Menschen haben unterschiedliche Einschränkungen. Manche benötigen Spezialzentren, andere haben Schwierigkeiten bei der Bedienung von Geräten. All diese Faktoren müssen berücksichtigt werden.

Mein Eindruck ist, dass viele digitale Angebote sehr gut von einem digital affinen Akademiker mittleren Alters genutzt werden können. Aber das ist nicht die Gruppe, die besonders häufig auf Gesundheitsversorgung angewiesen ist. Die Menschen, um die es oft geht, sind älter, weniger digital erfahren oder haben Einschränkungen. Daran müssen sich die Anwendungen orientieren.

Helfen Schulungen und Workshops dabei, diese Hürden abzubauen?

Sie können ein Baustein sein. Vor allem dann, wenn sie dazu dienen, herauszufinden, wie Menschen digitale Angebote tatsächlich nutzen, wo Probleme entstehen und welche Bedarfe bestehen.

Aber Workshops allein werden nicht alle erreichen. Dafür ist die Gruppe der Patientinnen und Patienten viel zu heterogen. Manchmal hilft schon eine andere Sprache oder ein besserer Kontrast. Manchmal braucht es völlig andere Unterstützungsangebote. Deshalb gibt es keine Lösung, die für alle gleichermaßen funktioniert.

Aktuell wird diskutiert, digitale Zugangswege und Terminvergaben stärker über die ePA abzuwickeln. Wie sehen Sie das?

Ich finde es nicht gut, wenn Menschen in bestimmte Strukturen gezwungen werden. Die ePA kann ein sinnvoller zusätzlicher Zugang sein. Aber nicht jeder hat eine ePA, nicht jeder kann sie nutzen und nicht jeder möchte sie nutzen. Deshalb darf sie kein Zwangseinstieg ins Gesundheitssystem werden.

Es muss weiterhin möglich sein, für eine Terminvergabe anzurufen oder andere Wege zu nutzen. Wir haben unterschiedliche Generationen und unterschiedliche Gewohnheiten. Die jüngere Generation kommuniziert oft anders als ältere Menschen, die lieber zum Telefon greifen oder persönlich vorbeikommen. Dazu kommen Angehörige, die sich die Betreuung teilen. Diese unterschiedlichen Zugangswege müssen erhalten bleiben.

Wenn Angebote zusätzlich über die ePA verfügbar sind, ist das sinnvoll. Aber sie kann nicht der einzige Zugang zur Versorgung sein.

Was wünschen Sie sich von der Politik für die weitere Digitalisierung des Gesundheitswesens?

Ich wünsche mir zunächst eine Bestandsaufnahme. Wir sollten uns anschauen, was wir eigentlich haben und was wir nicht haben. Welche Anbieter gibt es? Welche Produkte gibt es? Was funktioniert gut und was nicht?

Mein wichtigster Wunsch an die Politik ist, dass sie sich einen Überblick verschafft. Wir müssen wissen, welche Angebote es gibt, was funktioniert, was nicht funktioniert und wo die Menschen tatsächlich Unterstützung benötigen. Erst dann können wir Digitalisierung wirklich patientenzentriert gestalten.

Wir sollten uns bei jeder Entscheidung fragen: Wie wird die Patientenversorgung dadurch besser? Wie nehmen wir Stress aus dem System? Wie helfen wir Menschen dabei, mit ihrer Erkrankung umzugehen? Wie können sie möglichst selbstbestimmt handeln?

Wir müssen die Digitalisierung konsequent patientenzentriert angehen. Alles andere ist aus meiner Sicht zum Scheitern verurteilt.

(mack)