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分享近两个月的遭遇,顺便也给 V 友们一点小建议
dif · 2026-06-12 · via V2EX

2026 年,对于我,以及我家来说,简直是灾难的一年。

灾难之始

今年四月下旬,就在我满心欢喜准备五一去准小舅子婚礼时,突然接到了父亲的微信。我以为只是寻常的问候,等刷完手里的娱乐视频后,点开微信,只看到一行字:“你妈的嗓子里出了个东西,医生说得去大医院看”。于是顿感不妙,紧急拨过去电话,询问缘由,说喉咙里长了个肿块,不疼不痒吃了消炎药也没变化。 在我查了以后,只觉得坏也就是做个手术切了就行。于是抓紧订票,挂号(同仁)。

先挂的北大人民医院,大夫简单的看了一眼后直接开了住院单,排队做活检。(心里有点嘀咕),过了两天又去同仁医院,医生做了喉镜后单独给我说,不像是良心的,大概率时肿瘤转移淋巴结。(内心奔溃一半),和医生沟通途中,我父亲说了实话,4 月出就觉得嗓子有东西,私自坐诊开药(我爸有慢性病,久病自成医),吃了三周的消炎药。于是紧急安排手术,做活检。我母亲感觉出有点异样,顿时从一个能正常走路的人突然变成了走两步就没劲的人。

母亲确诊弥漫大 B 淋巴瘤

在同仁做完活检后,大约一周。正式的结果出来了。三次活检(冰冻、石蜡)都表明我母亲时弥漫大 B 淋巴瘤。听到这个消息,我的心脏不由得快速跳动,并且很重,眼泪也忍不住一直往外冒。回家的路上两眼空洞,浑身无力。回家后我母亲还在期待医院的检查结果,还在笑嘻嘻的和朋友亲戚聊天。我不敢看向我母亲,长舒一口气后告诉母亲,结果还没出来,我只是去打印了病理和发票。

接着我找了个单独的机会,将这个确诊报告说给了我父亲和我哥(都在北京)。三个大男人除了唉声叹气,似乎也没有更好的状态了。强行忍住眼泪,然后一起商量暂时不告诉我母亲(我母亲是家里最小的一个,和我大舅的儿子同岁,心理承受能力很差)。

同仁也建议去血液科看看,但我了解到北大肿瘤医院的淋巴瘤看的比较好一点,于是抓紧挂了周军团队成员的专家号,开了一堆检查,包括 PET/CT 。此时距离确诊以及过去 10 天,我已经从做手术切除 -> 大不了是霍奇金 -> 弥漫大 B 淋巴瘤 的一个个坏消息中,没有了乐观的想法。经过多个 AI ,我还是保持乐观的想法,大不了是早期,治愈率还高。

可惜,坏消息总是一个接一个,我母亲 PET/CT 显示以及多处累及,典型的晚期( IV 期)。那好吧,我接受晚期,对于淋巴瘤,晚期治愈率也比癌症晚期治愈率高,根据北肿的建议,又做了 FISH (北肿判断是弥漫大 B/burkitt 淋巴瘤,需要加做 FISH 才能进一步确认)。于是又进入了漫长的等待,在 5 月底的时候,报告结果出来了,提示:弥漫大 B 高级别 B 细胞淋巴瘤 KI67(95+),且涉及到一个 11Q 的基因问题。 那好吧,我接受这个事实,我依旧乐观地认为至少还有 70%的治愈率,且常规的 R-CHOP 方案治疗起来也不算太贵(金钱方面暂时没有压力)。

插曲 1

就在准备安排母亲住院的时候,我哥出差回来当天晚上就去了医院(前两天就有症状),确诊急性脑梗(高血糖 + 抽烟 + 工作熬夜 + 操心我妈的病),需要住院 14 天治疗观察。我心态终于崩了,我本来还想的我母亲的病,我哥两还能承受的住。可是连我哥也住院(和我妈同一天住院,在不同的医院)了。 就只能我嫂子照顾我哥,我和我爸照顾我妈。

插曲 2

去北肿,办理玩手续后,我妈自然是知道了自己的病。因为住院那里到处都是淋巴瘤三个字,手环上也写明了,病友们也都是这种病。本来我以为 R-CHOP 就可以了,但是主治医师告诉我,我妈的病使用 R-CHOP 效果不佳,只能使用 POLA R + CHP ,坏消息是每个周期需要三次,每次 7000 。虽然这里面的药都进入了医保目录。但因为联合用药(药品说明上没写能联合治疗,医保就无法报销),全自费每个周期 3.3W (仅治疗费),总共需要 6 个周期。几乎花光了我所有的存款。 我本想先用 R-CHOP 治疗,效果不佳再换成 POLA ,但医生的意思,这是不可能的,选择一个就没办法再换另一个了(很是不理解)。 没办法,那就选 POLA 吧。后来查询得知,治愈率仅搞了 6 个百分点而已。

插曲 3

即使选择了 POLA ,我妈因为是弥漫大 B ,高侵袭性淋巴瘤,复发概率 50%。复发后需要做移植(医保后 7-15W ),如果移植不行,最后的方案就是 CAR-T ( 120W ,全自费),而且 CAR-T 也仅有 1/3 的概率保障 1-2 年,后面还有极大概率复发(医生和我决定一致:不考虑)。从此时起,我就一直感觉胸闷,难受。我一直以为是焦虑。

插曲 4

在我哥突发脑梗的时候,我也意识到我也得去检测下,省的我再出问题。于是预约了心脏彩超、48 小时心电图、颈部彩超、冠脉 CTA 、肝胆胰脾彩超、血常规、血脂检测:

  • 血常规:正常,心情好点了,症状消失了。
  • 血脂异常: 正常,我本就是高血脂,没吃药的情况下也没有超过需要吃药的界限。(埋下伏笔)
  • 心电图:正常,可以说从未异常过。
  • 肝胆、颈动脉、心脏彩超 : 重度脂肪肝(正在减肥中。。。)、三尖瓣轻度反流(正常)
  • 48 小时心电图: 完犊子了,有室性过速 (医院打电话通知这个时,我就从正常人变成了胸闷背酸得人 [最近在锻炼,最开始以为是锻炼导致的] )

此时,赶紧挂了专家号,医生看完报告后说无碍,定期复查即可。需长期服用(非诺贝特)外加减肥,并且她从片子上看我的冠脉 CTA 也没啥大问题,就是一个斑块,其他都挺好,还是要我注意饮食+多运动。

一天后,冠脉 CTA 结果出来了:左前肢发现混合斑块 + 官腔中度狭窄:看到这个结果后,我的状态就特别差,从未出现过的胸闷(感觉胸部有东西压着)、背部酸痛就出来了。再加上算了下余额,刚刚够 6 个周期,超 1 毛都没有了(停薪留岗状态),状态就更差了。一直到现在我都是胸闷背酸的感觉(典型的心肌缺血),预约了下周去阜外的号,看下是否需要做个冠脉造影。

查了很多资料,都统一说明,动脉有斑块,就得长期复用阿司匹林 + 他汀。而且阿司匹林长期服用会有胃出血、脑出血、皮下组织淤青(懂王那种的)等不良反应,他汀对肝肾损伤也比较大,还容易升高血糖。此时我已经焦虑到不行,顿时觉得没有活下去的希望。 我才 35 岁,哪怕是 45 岁我都能接受。 一边面临的即将失业,一边面临的母亲的疾病,而我自己健康又出了问题。 命运的铁拳捶的我站不起来。

给大家一点小建议

先照顾好自己的身体

切记私自断药:我目前能发找到现在,完全是我自己的责任,从 23 年检测出高血脂后,我总是断断续续的服药,只要降下来我就停止服药,因为不管是哪里,都说高甘油三酯是可以通过饮食控制的。虽然我停药后数值小于 5.6 ,但依旧对血管有损伤。

去年年底拍 CT ,我就发现报告显示管状动脉钙化,挂了专家号,告诉我不重要。每年复查即可。可谁也没想到才过去半年,冠脉 CTA 就提示混合斑块+ 中度狭窄。 问题是:我不吸烟不喝酒偶尔喝一点饮料。高甘油三酯期间我去了三个医院,统一口径就是通过生活方式的改善就行。但我相信,药还是得吃,生活习惯还是得改。非常后悔

不要熬夜:我母亲生病期间,我经常晚上发愁睡不着,12 点、1 点睡着,2 点就能醒来一直到天亮。4 月份之前,我从未有过胸闷的感觉,4 月初我还去爬了长城,一点问题都没得。

身体只要有异样,就立即干预,生活方式也好,吃药也好。务必要严格执行。一年一次体检完全不够,有指标异常的,每月去检查。而且不要只检查这一项,很多病都是关联的:例如高血压 -> 颈动脉斑块-> 脑梗(做脑部核磁)、高血脂(甘油三酯低密度总胆固醇务必要正常) -> 管状动脉粥样硬化(冠脉 CTA) -> 心肌缺血(胸闷、背酸、牙疼、肩疼) -> 心梗。 其他的指标就请大家自行查询了。

给父母的体检,务必要每年一次,而且是去医院。

去年年底就打算给我母亲体检,但她非常抗拒,说一查都是病,不做。然后和我爸自己买票回家了。当时也没放心上,因为我母亲说当地有组织体检,说都是正常的。 如果当时检查,说不定能查出来什么异样,早发现,早治疗。

早点结婚、早点生娃、最好生两个

现在的社会,鸡娃没有用,倒不如把鸡娃的钱省下来,让他们健康的成长。以后有个啥事还能一起商量,一起承担。一个娃真心太累。

而且早点生娃,同龄人的孩子都上初中了。

结语

在北肿,我看到过太多的不幸,那里从来不缺眼泪。金钱也好,欲望也罢。都不如拥有一个健康的好身体。希望大家不要过于消耗身体,每个人都能健健康康的退休。我曾经也为了挣钱,各种熬夜,各种抗压。回头看来,远不如留在老家,那些拿着 3000 工资的同学过得好。

在此分享下我最近的遭遇,顺便也给大家提个醒。